Historia

¿Cómo comenzó todo?

2007 – LGD Alliance

La difunta Jana K. Sheets (1974-2010) fundó la LGD Alliance estadounidense después de que se le diagnosticara esta enfermedad. Su padre Jack Kelly continúa llevando a cabo su labor.

2010 – LGD Alliance Europe

La organización sin ánimo de lucro Lymphangiomatosis & Gorham’s Disease Alliance – Europe fue creada en 2010 como una organización afín a la organización estadounidense para la linfangiomatosis y la enfermedad de Gorham.

2011 – Alfie’s Trust (Reino Unido)

En 2011, los padres de Alfie, Tracy y Mark crearon la Alfie’s Trust (Fundación Alfie), una organización benéfica registrada en Escocia (SC043165). La investigación es vital para poder ofrecer un futuro a los afectados.

2015 – LGD Alliance Nederland (NL)

Dos padres (Aaike y Ange) de diferentes pacientes (Bo y Ella) fundaron la LGD Alliance Nederland en 2015 en los Países Bajos. Sus objetivos son los mismos que los de la LGDA, LGDA Europe y Alfie’s Trust.

2016 – LGD Alliance Belgium (BE)

Mireille Vorsselmans, madre de Sete inició la LGD Alliance Belgium. Sus objetivos son los mismos que los de la LGDA, LGDA Europe, Alfie’s Trust y la LGDA Nederland.