Cometido
Ofrecer apoyo, formación y esperanza a los pacientes y familiares afectados por la linfangiomatosis y la enfermedad de Gorham. Este es nuestro cometido.
Asimismo, es de vital importancia fomentar la investigación básica y clínica sobre las causas que provocan la linfangiomatosis y la enfermedad de Gorham y apoyar el desarrollo de un diagnóstico eficaz, mediante la identificación efectiva de un tratamiento y, en última instancia, descubrir una cura para las enfermedades.
Para poder llevar a cabo nuestro cometido, la LGD Alliance Europe realiza las siguientes labores:
- Conciencia a la opinión pública y difunde una amplia información sobre la linfangiomatosis y la enfermedad de Gorham.
- Ofrece apoyo y esperanza a pacientes y familias, haciendo posible el contacto con otros pacientes y familiares.
- Ayuda a los pacientes y sus familiares ofreciéndoles información general sobre estas enfermedades y los contactos de médicos y centros sanitarios que cuentan con experiencia en el tratamiento de estos pacientes.
- Mantenimiento de páginas web para pacientes, familiares, profesionales sanitarios y público general.
- Trabaja con organizaciones paraguas para enfermedades raras, la Comunidad Europea y otras organizaciones sanitarias de enfermedades raras para promover políticas sobre las enfermedades raras y fomentar la colaboración de fondos para la investigación.
- Fomentar la investigación a fin de conseguir un enfoque más activo encaminado a desarrollar e implementar una estrategia y un programa de investigación para el estudio de la linfangiomatosis generalizada o la enfermedad de Gorham.
Muchas de las actividades se programan y llevan a cabo en colaboración con la Lymphangiomatosis & Gorham’s Disease Alliance, Inc. (LGD Alliance), una entidad pública caritativa sin ánimo de lucro, según el artículo 501(c)(3) del Código de los Estados Unidos. Puede visitar su página web en www.lgdalliance.org.
