Investigación

La investigación es necesaria para conocer la causa de la GLA/EGS y poder encontrar terapias eficaces. La mayoría de las publicaciones son informes de casos clínicos, puesto que no hay muchos pacientes con esta enfermedad rara. Puede encontrar un resumen de las publicaciones e informes en www.lgdalliance.org.


Registro internacional de la LGDA

Cuando se registra como paciente en el Registro Internacional de la LGDA para las Malformaciones Linfáticas está ayudando a investigadores de todo el mundo a desvelar los misterios de la linfangiomatosis y la enfermedad de Gorham para poder encontrar un tratamiento y una cura.

LMI

El Lymphatic Malformation Institute, por sus siglas en inglés LMI, es una organización sin ánimo de lucro que tiene como objetivo mejorar la atención clínica de los pacientes de linfangiomatosis y enfermedad de Gorham. El LMI financia investigaciones centradas en encontrar terapias eficaces para el tratamiento de estos trastornos del sistema linfático.

Lymphatic Anomalies Registry

(Registro de anomalías linfáticas)

El Centro de anomalías vasculares del Hospital Infantil de Boston ha creado un registro para pacientes que padecen enfermedades linfáticas raras y complicadas.

Publicaciones
Visite www.lgdalliance.org para consultar un resumen de las publicaciones en varias revistas científicas, como el

Journal of Pediatric Hematology/Oncology, Pediatric Blood Cancer and Pediatrics.

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Investigación europea

El Lymphatic Malformation Institute (LMI) ha financiado un análisis genético y genómico en pacientes que padecen la enfermedad de Gorham y la linfangiomatosis en el Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) de Madrid, España. Más información…

El Dr. J. Rössler del Hospital Universitario Infantil de Friburgo (Alemania) publicó un artículo en noviembre de 2015. Referencia: Rössler J, Saueressig U, Kayser G, von Winterfeld M, Klement GL. Personalized Therapy for Generalized Lymphatic Anomaly/Gorham-Stout Disease with a Combination of Sunitinib and Taxol. Journal of Pediatric Hematology/Oncology. 2015;37(8):e481-e485. doi:10.1097/MPH.0000000000000436.

La LGDA con sede en Estados Unidos cuenta con una lista de todas las investigaciones a nivel mundial www.lgdalliance.org/research/.