Sostenere. Informare. Sperare.
Questi sono i nostri tre obiettivi principali, al fine di fornire a ognuno di voi l’aiuto, la conoscenza e la forza per affrontare la linfangiomatosi e la malattia di Gorham.
Notizie
Le notizie sulla LGD Alliance Europe sono generalmente pubblicate in inglese.
#LGDAwareness Day and the Million Dollar Bike Ride.
This is the time of year when the LGDA focuses on two major events. Our annual #LGDAwareness Day on May 26 and the Million Dollar Bike Ride. Through our social media channels, you will have seen that the Million Dollar Bike was due to take place on the
Altre notizie
Corona virus, information for patients
The VascERN (European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases, specifically the VASCA working group) wrote a statement on Covid-10, initated by patient advocacy groups in Europe and the US. COVID-19 statement VASCA_20200323.pdf Patient
Altre notizieDissecting the Mechanism of Bone Loss in Gorham-Stout Disease
Gorham-Stout disease (GSD) is characterized by progressive bone destruction and proliferation of lymphatic vessels. In 2016, Andrea Del Fattore, PhD, and Andrea Bartuli, MD, and their team at Bambino Gesù Children’s Hospital, in Rome, Italy, were
Altre notizie
""Unire i pazienti per dare loro più voce di quanta ne potrebbero mai avere da soli."
Titta Anttila, Finlandia
Comitato esecutivo della LGD Alliance Europe
"Non conoscevamo altri pazienti affetti dalla malattia di Gorham o dalla linfangiomatosi. Entrare in contatto con altri pazienti e medici in tutta Europa ci ha dato la possibilità di confrontare i trattamenti e le terapie possibili."
Lucia Nannetti, Italia
Madre di un paziente
"La mia ricerca sui tessuti coltivati in laboratorio e quella condotta sulle malformazioni linfatiche rare traggono grandi benefici l’una dall’altra. I nostri sforzi congiunti avranno effetti positivi per tutti i nostri figli e nipoti."
Mark Post, Paesi Bassi
Ambasciatore della LGD Alliance Europe
"Stiamo lavorando sodo alla ricerca scientifica sulla linfangiomatosi e sulla malattia di Gorham. Migliaia di persone affette da malformazioni vascolari correlate potrebbero trarne beneficio."
Doctor Jochen Rössler, Germania
Consulente medico della LGD Alliance Europe
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