Apoyo. Formación. Esperanza.
Estos son nuestros tres principales objetivos para poder ofrecer a cada uno de ustedes la ayuda, el conocimiento y la fortaleza con los que hacer frente a la linfangiomatosis o la enfermedad de Gorham.
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This is the time of year when the LGDA focuses on two major events. Our annual #LGDAwareness Day on May 26 and the Million Dollar Bike Ride. Through our social media channels, you will have seen that the Million Dollar Bike was due to take place on the The VascERN (European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases, specifically the VASCA working group) wrote a statement on Covid-10, initated by patient advocacy groups in Europe and the US. COVID-19 statement VASCA_20200323.pdf Patient Gorham-Stout disease (GSD) is characterized by progressive bone destruction and proliferation of lymphatic vessels. In 2016, Andrea Del Fattore, PhD, and Andrea Bartuli, MD, and their team at Bambino Gesù Children’s Hospital, in Rome, Italy, were
#LGDAwareness Day and the Million Dollar Bike Ride.
Corona virus, information for patients
Dissecting the Mechanism of Bone Loss in Gorham-Stout Disease
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"Ofrecer un foro a pacientes para que tengan una mayor voz de la que podrían tener por sí solos”.
Titta Anttila, Finlandia
Junta Directiva de la LGD Alliance Europe
"No conocíamos a otros pacientes con enfermedad de Gorham o linfangiomatosis. Poder hablar con ellos y con médicos de toda Europa nos da la posibilidad de comparar posibles tratamientos y terapias”.
Lucia Nannetti, Italia
Madre de un paciente
"Mis investigaciones sobre la carne in vitro y las malformaciones linfáticas raras se han beneficiado mutuamente en gran medida. Nuestro esfuerzo conjunto tendrá efectos positivos para nuestros hijos y nietos".
Mark Post, Países Bajos
Embajador de LGD Alliance Europe
"Trabajamos muy duro en la investigación científica sobre la linfangiomatosis y la enfermedad de Gorham. Incluso puede ser beneficioso para miles de personas que padecen malformaciones vasculares relacionadas".
Doctor Jochen Rössler, Alemania
Asesor Médico de la LGD Alliance Europe
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