Varen voor Ella

Tot onze teleurstelling moeten wij mededelen dat Varen voor Ella is geannuleerd.
Er zijn helaas te weinig aanmeldingen en het financiële risico voor de stichting wordt te groot om verdere aanmeldingen af te wachten.
Wij vinden het enorm jammer en hebben er alles aan gedaan om het tot een succes te maken.

 

 

 

Vaar mee & bekijk de vlootschouw tijdens Dordt in Stoom op 25 mei.

Op 25 mei 2018 vindt VAREN VOOR ELLA plaats. Je beleeft op een unieke manier de spectaculaire Vlootschouw tijdens Dordt in Stoom vanaf het water én je steunt stichting LGD Alliance Europe. Dit doen we onder het genot van een diner en drankje op het schip de Catharinaplaat voor een bedrag van 99 euro per persoon (meer mag altijd!).

Je kunt kiezen uit op- en afstappen in Dordrecht (Passantensteiger Leuvehaven, onder de Grote Kerk) of Lage Zwaluwe (Biesboschweg 7, 4926 SJ: volg de borden haven of rondvaarten).

De tijden zien er – onder voorbehoud – als volgt uit:

17:00 – opstappen Lage Zwaluwe
17:15 – vertrek Lage Zwaluwe
18:15 – opstappen Dordrecht Leuvehaven
18:30 – vertrek Dordrecht Leuvehaven
19:00 – vlootschouw Dordt in Stoom
21:30 – afstappen Dordrecht Leuvehaven
22:30 – afstappen Lage Zwaluwe

Direct aanmelden?

  1. Maak het bedrag over op NL67 TRIO 0198 4315 38 van Stichting LGD Alliance-Nederland onder vermelding van je naam (minimaal 99 euro per persoon, meer mag altijd!).
  2. Stuur daarna je naam, adres, aantal personen en op- en afstaplocatie door aan varenvoorella@gmail.com. Je ontvangt dan zo snel mogelijk je tickets thuis.

Meer weten?

Dit is Ella.

Ella is 16 jaar oud, woont in Dordrecht en heeft Kaposiform lymphangiomatosis (KLA), een agressieve versie van lymphangiomatosis. 50% van de mensen met KLA overlijdt binnen 5 jaar. En dit moet veranderen!

 

 

 

  •      Diagnose op haar elfde.
  •      35% longinhoud.
  •      Tekort aan bloedplaatjes.
  •      Scoliose.
  •      Zes verschillende pillen twee keer per dag.
  •      Ernstige botontkalking.
  •      Ondergewicht.
  •      50% kans op overlijden binnen 5 jaar.

 Ziekte

Lymphangiomatosis veroorzaakt woekerende tumoren in de lymfevaten die vooral voorkomen in de longen en botten. Ook al is de ziekte technisch gezien goedaardig, de woekerende lymfevaten kunnen organen aantasten en verwoesten. Enkele feitjes:

  •      Zeldzaam: 300 geregistreerde patiënten wereldwijd.
  •      Aangeboren, dus niet erfelijk.
  •      75% heeft de ziekte in meerdere organen.
  •      65% heeft naast de organen ook botaantasting.
  •      Komt het meest voor bij kinderen en tieners.
  •      Mannen en vrouwen krijgen het even vaak.
  •      Overal ter wereld komt de ziekte voor.
  •      Er bestaat geen genezing.
  •      Sirolimus is een experimenteel medicijn met veel bijwerkingen.

Stichting

Stichting LGD Alliance Nederland wil de levenskwaliteit en medische zorg verbeteren  van patiënten met (kaposiform) lymphangiomatosis en de ziekte van Gorham. Dit doen we met:

  • Steun bieden aan patiënten en hun naasten via lotgenotencontact en via doorverwijzing naar experts.
  • Kennis delen met alle betrokkenen over de diagnose, symptomen, complicaties en behandelmogelijkheden: van patiënt tot specialist en van oma tot onderzoeker.
  • Hoop bieden met het financieren van wetenschappelijk onderzoek voor de behandeling en genezing van deze ziekte.

Aaike van Oord (voorzitter), Inge Vrije (penningmeester) en Ange van der Velden (secretaris) hebben de stichting in 2015 opgericht. De stichting werkt internationaal nauw samen met vergelijkbare organisaties, zoals LGD Alliance Europe.

Links:

Share Button

Ange