Czemu służy twoja darowizna?

Dobroczynność dawców takich jak Ty umożliwiła wiele inwestycji służącym potrzebom badań naukowych, które mają na celu okrycie przyczyn limfangiomatozy i choroby Gorhama oraz opracowanie lepszych metod diagnozy i leczenia tych chorób.

 

Międzynarodowy rejestr LGDA malformacji naczyń chłonnych (International LGDA Registry for Lymphatic Malformations).

Jednym z najważniejszych projektów finansowanym przez LGDA jest International LGDA Registry for Lymphatic Malformations. Sporządzony w 2012 roku, rejestr LGDA jest bazą danych zaszyfrowanych, bezpieczną i udostępnioną on-line dla naukowców i klinicystów; jest to również sieć informacyjna dla osób dotkniętych limfangiomatozą i chorobą Gorhama oraz ich rodzin.

 

W 2013 roku odbyła się pierwsza międzynarodowa konferencja na temat limfangiomatozy rozsianej i zespołu Gorhama i Stouta.

 

Biobank

Drugim ważnym programem inwestycyjnym wytyczonym przez LGDA jest realizowana, od 2015 roku umowa: chodzi tu o definicję umowy z biobankiem, która pomogłaby badaczom gromadzenie, przechowywanie i dystrybucję próbek krwi i tkanek, przekazanych przez pacjentów i zdrowych ochotników, które są niezbędne dla badań, bez żadnych dodatkowych obciążeń finansowych dla pacjentów.

 

Biomarkery i bifosfoniany

Trwa planowanie nowych prac naukowo badawczych, które LGDA ma wspierać, między innymi badania na temat biomarkerów i badania nad skutecznością długotrwałego stosowania bifosfonianów.