A che cosa serve la tua donazione?

La generosità di donatori come te ha reso possibili numerosi investimenti in sostegno alla ricerca volta a individuare le cause della linfangiomatosi e della malattia di Gorham e a sviluppare migliori metodi di diagnosi e trattamento.

Il registro internazionale della LGDA per le malformazioni linfatiche

Uno dei maggiori progetti finanziati dalla LGDA è l’International LGDA Registry for Lymphatic Malformations. Istituito nel 2012, il registro della LGDA è una banca dati criptata, sicura e resa disponibile online ai ricercatori e ai clinici; è inoltre una rete di informazioni per le persone affette dalla linfangiomatosi e dalla malattia di Gorham e per le loro famiglie.

 

Nel 2013 si è tenuta la prima conferenza internazionale sull’anomalia linfatica generalizzata e sulla sindrome di Gorham-Stout.

 

La biobanca

Il secondo programma di investimenti più importante definito dalla LGDA è in fase di attuazione dall’inizio del 2015: si tratta della definizione di un accordo con una biobanca, che dovrebbe facilitare ai ricercatori la raccolta, lo stoccaggio e la distribuzione dei campioni di sangue e di tessuti che sono stati donati dai pazienti e dai volontari sani e che sono indispensabili per la ricerca, senza che sui pazienti gravi alcun costo.

 

I biomarcatori e i bifosfonati

È in corso la pianificazione di nuovi progetti di ricerca che la LGDA deve sostenere, compresi uno studio sui biomarcatori e uno sull’efficacia dell’utilizzo a lungo termine dei bifosfonati.