De quelle façon votre don va-t-il nous aider ?

La générosité de donateurs tels que vous a rendu possible les nombreux investissements de soutien aux efforts de la recherche, pour trouver les causes de la lymphangiomatose et de la maladie de Gorham-Stout et pour développer de meilleures méthodes diagnostiques et de meilleurs traitements.

 

Registre international de la LGDA pour les malformations lymphatiques

Un des principaux projets de la LGDA est le registre international de la LGDA pour les malformations lymphatiques. Créé en 2012, le registre de la LGDA est une base de données sécurisée et cryptée sur Internet pour les chercheurs et les cliniciens, ainsi qu’un réseau d’informations pour les personnes présentant une lymphangiomatose ou une maladie de Gorham-Stout et pour leur famille.

 

En 2013 a eu lieu la première conférence internationale sur l’anomalie lymphatique généralisée et la maladie de Gorham-Stout.

 

La biobanque

Le deuxième principal programme d’investissement de la LGDA est en cours de préparation, pour une mise en place début 2015. Il s’agit de la création d’un accord avec une entreprise de biobanque qui faciliterait la récolte, le stockage et la distribution d’échantillons de sang et de tissus, donnés par les patients et des volontaires sains nécessaires à la recherche pour les chercheurs et ne coûtant rien aux patients.

 

Les biomarqueurs et les bisphosphonates

De nouveaux projets de recherche soutenus par la LGDA sont en cours de planification, y compris une étude des biomarqueurs et une étude sur l’efficacité et l’utilisation à long terme des bisphosphonates. Nous avons besoin d’aide pour soutenir ces importants projets de recherche.