Wozu brauchen wir Ihre Spende?

Die Großzügigkeit privater Geber wie Ihnen hat zahlreiche Investitionen in die Forschung ermöglicht, um die Ursachen der Lymphangiomatose  und des Gorham-Stout-Syndroms zu verstehen und bessere Diagnose- und Behandlungsmethoden zu entwickeln.

 

Das internationale Register der LGDA für lymphatische Fehlbildungen

Eines der wichtigsten Projekte, die von der LGDA finanziert werden, ist das International LGDA Registry for Lymphatic Malformations. Das Register der LGDA wurde 2012 erstellt und ist eine verschlüsselte und sichere Datenbank, die Forschern und Wissenschaftlern online zur Verfügung gestellt wird. Es stellt außerdem ein Informationsnetz für Menschen mit Lymphangiomatose und dem Gorham-Stout-Syndrom und für ihre Familien dar.

 

2013 fand die erste internationale Konferenz über generalisierte lymphatische Anomalien und das Gorham-Stout-Syndrom statt.

 

Die Biobank

Das zweitgrößte Investitionsprogramm der LGDA befindet sich in der Umsetzungsphase und wurde Anfang 2015 gestartet: Es handelt sich um den Abschluss einer Vereinbarung mit einer Biobank, die die Sammlung, Speicherung und Verteilung von Blutproben und Geweben für Forscher vereinfachen soll. Diese werden von den Patienten und gesunden Probanden gespendet und sind unverzichtbar für die Forschung, ohne Kosten für die Patienten.

 

Biomarker und Bisphosphonate

Neue von der LGDA unterstützte Forschungsprojekte werden zurzeit geplant, u. a. eine Studie zu Biomarkern sowie eine Studie zur Effizienz und zur langfristigen Nutzung von Bisphosphonaten.