Missione

Fornire sostegno, informazioni e speranza ai pazienti e alle famiglie dei pazienti affetti dalla linfangiomatosi e dalla malattia di Gorham. Questa è la nostra missione.

Altrettanto importante è promuovere la ricerca di base e clinica sulle cause della linfangiomatosi e della malattia di Gorham, nonché sostenere lo sviluppo di una diagnosi efficace, che permetta di identificare il trattamento giusto e, sostanzialmente, una cura a queste malattie.

 

Per compiere la propria missione, la LGD Alliance Europe agisce come segue:

 

  • sensibilizza l’opinione pubblica e diffonde informazioni esaurienti sulla linfangiomatosi e sulla malattia di Gorham;
  • offre sostegno e speranza ai pazienti e alle loro famiglie, dando loro la possibilità di stabilire contatti con gli altri;
  • assiste i pazienti e i loro famigliari fornendo contatti e informazioni generali su queste malattie ai medici e ai centri clinici che hanno esperienza nel trattamento di tali pazienti;
  • cura pagine web per i pazienti, le loro famiglie, i professionisti del settore sanitario e il pubblico generale;
  • lavora con associazioni internazionali di organizzazioni per le malattie rare, con le istituzioni europee e con altre organizzazioni per le malattie rare che operano nel settore sanitario al fine di promuovere politiche per le malattie rare e collaborazioni per il finanziamento della ricerca;
  • sostiene la ricerca per promuovere un approccio più attivo nei confronti dello sviluppo e dell’attuazione di un programma e di una strategia di ricerca per lo studio delle anomalie linfatiche generalizzate (GLA) e della sindrome di Gorham-Stout (SGS).

 

Molte delle attività sono programmate e attuate in collaborazione con la Lymphangiomatosis & Gorham’s Disease Alliance, Inc. (LGD Alliance), un’organizzazione di beneficenza 501(c)(3) con sede negli Stati Uniti. Puoi visitare il sito di questa organizzazione all’indirizzo www.lgdalliance.org.