Миссия

Обеспечение поддержки, обучения и надежды пациентам и семьям, страдающим от лимфангиоматоза и болезни Горхема. Вот наша миссия.

 

Не менее важно продвигать фундаментальные и клинические исследования причины возникновения лимфангиоматоза и болезни Горхема, а также поддерживать развитие эффективного диагностирования, определяющего эффективное лечение и в конечном итоге лекарство от этих болезней.

 

Для того чтобы осуществить свою миссию LGD Alliance Europe выполняет следующее:

 

  • Общее повышение общественной сознательности и распространение всесторонней информации про лимфангиоматоз и болезнь Горхема.
  • Предоставление поддержки и надежды для пациентов и семей, предоставляя возможность установить связь с другими.
  • Помощь пациентам и членам их семей, предоставление общей информации по этим заболеваниям и контактов врачей и лечебных центров с опытом лечения пациентов.
  • Поддержка интернет сайтов для пациентов, семей, профессиональных работников в сфере здравоохранения и широкой публики.
  • Работа с вышестоящими организациями по редким заболеваниям, Европейским сообществом и другими медицинскими организациями по редким заболеваниям для защиты политики по редким заболеваниям и сотрудничества с финансированием исследований.
  • Продвижение исследований для достижения более активного подхода по развитию и воплощению стратегии и программы по изучению ГЛА (генерализированной лимфатической аномалии) и болезни Горхема-Стаута.

 

Основная деятельность запланирована и выполнена в сотрудничестве с Lymphangiomatosis & Gorham’s Disease Alliance, Inc. (LGD Alliance), общественная благотворительная организация, действующая в США на основании раздела 501(c)(3). Вы можете зайти на их вебсайт www.lgdalliance.org.