Misja

Dać pomoc, informacje i nadzieję pacjentom i rodzinom pacjentów chorych na limfangiomatozę i na chorobę Gorhama. To jest nasza misja.

 

Równie ważne jest wspierać badania podstawowe i kliniczne nad przyczynami limfangiomatozy i Choroby Gorgama, oraz wspierać rozwój trafnej diagnozy, która pozwoliłaby rozpracować sposoby leczenia i znaleźć faktycznie lek na te choroby.

 

W celu zrealizowania swoich dążeń, LGD Alliance Europa działa w następujący sposób:

  • uwrażliwia opinię publiczną i upowszechnia wszystkie informacje na temat limfangiomatozy i choroby Gorhama i Stouta;
  • oferuje wsparcie i nadzieję pacjentom i ich rodzinom, dając im możliwość wzajemnego skontaktowania się;
  • pomaga pacjentom i ich bliskim zapewniając dostęp do wszystkich kontaktów i ogólnych informacji o tych chorobach lekarzom i ośrodkom leczniczym z doświadczeniem w leczeniu tych pacjentów;
  • zarządza stronami internetowymi dla pacjentów i ich rodzin, specjalistów sektoru zdrowia i ogółu społeczeństwa;
  • współpracuje ze stowarzyszeniami międzynarodowymi organizacji zajmujących się rzadkimi chorobami, z instytucjami europejskimi i innymi organizmami do spraw chorób rzadkich działającymi w sektorze zdrowotnym, w celu promowania polityk dotyczących rzadkich chorób i współpracy w zakresie finansowania badań;
  • wspiera badania, aby promować bardziej aktywne podejście do rozwoju badań i aktywacji programu i strategii badawczej nad anomaliami limfatycznych rozsianymi (GLA) i chorobą Gorhama i Stouta (SGS).

 

Wiele działań jest planowanych i wykonywanych we współpracy z Lymphangiomatosis & Gorham’s Diseas Alliance, Inc. (LGD Alliance), organizacją non-profit 501 (c)(3) z siedzibą w Stanach Zjednoczonych. Możesz zwiedzić stronę internetową tej organizacji pod adresem www.lgdalliance.org