Nasza ekipa
Wszyscy jedziemy na tym samym wózku.
LGDA Europa jest organizacją non – profit, której celem jest dać nadzieję i znaleźć pomoc osobom dotkniętym tą chorobą. Współpracujemy wyłącznie z wolontariuszami. Działania LGDA Europa są koordynowane przez komitet wykonawczy.
Oto nasza ekipa:
Pani Tracy Milne, Wielka Brytania, Prezydent
Limfangiomatoza została zdiagnozowana u jej młodszego syna w 2004 roku. Rok ten stanowi początek drogi pani Tracy do znalezienia pomocy dla syna. Tracy została członkinią rady prezesów LGDA i założyła Alfie Milne Trust, organizację stowarzyszoną z LGDA, której celem jest jej wspieranie i wspomaganie. Obecnie jest prezesem rady organizacji Lymphangiomatosis and Gorham’s Disease Alliance Europe i jest głównym punktem odniesienia dla wsparcia i reprezentowania pacjentów dotkniętych limfangiomatozą w Europie.
Titta Antilla, Finlandia, wiceprezydent
Limfangiomatoza została orzeczona jej córce w wieku 5 lat. Jak bywa to u wielu pacjentów, droga do odkrycia u niej choroby i jej poprawnej diagnozy była długa i wyczerpująca.
Ricardo Salvador Lemus Barrales, Dania: członek Rady.
Matthias Collier, Niemcy: członek Rady
Aaike van Oord, Holandia: wolontariusz
Ojciec czteroletniego Bo, któremu została zdiagnozowana limfangiomatoza w 2013 roku, współzałożyciel LGD Alliance Nederland.
Ange van der Velden, Holandia: wolontariuszka
Matka trzynastoletniej Elli, której w 2013 roku została zdiagnozowana limfangiomatoza Kaposiego, współzałożycielka LGD Alliance Nederland
Mirelle Vorsselmans, Belgia: wolontariuszka
Choroba Gorhama i Stouta została zdiagnozowana u jej czteroletniego syna Seta w 2012 roku, gdy miał on 4 miesiące. Jest wspólzałożycielką LGD Alliance Belgium.
PD Prof. Dr Jochen Rössler, Niemcy: doradca medyczny
Prof. dr Rössler jest niezależnym docentem i naukowcem z Friburga, przy oddziale Pediatrycznym Onkologiczno – Hematologicznym Kliniki Uniwersyteckiej Universitätsklinikum Freiburg. Od wielu lat udziela LGD Alliance Europe’ie wsparcia z medycznego punktu widzenia.
Prof. Dr Mark Post, Holandia: przedstawiciel LGD Alliance Europe
Prof. Dr Mark Post jest lekarzem specjalistą w dziedzinie zaburzeń naczyń krwionośnych, znanym ze swojego wkładu do rozwoju hodowli tkanek w laboratorium. Pracuje na Uniwersytecie w Maastricht i jest przedstawicielem i głównym doradcą LGD Alliance Europe’y od 2015 roku.
Jack Kelly, Floryda, Stany Zjednoczone: przestawiciel LGD Alliance USA.
Jack Kelly, Floryda, Stany Zjednoczone: przestawiciel LGD Alliance USA.
Jego córka, Jana Sheets, założyła amerykańską LGD Alliance w momencie, gdy zdiagnozowano u niej chorobę. Niestety Jana opuściła nas w 2010 roku. Jack Kelly, prezydent LGDA, zadedykował swoje życie realizacji misji i celów LGDA, by dać nadzieję innym osobom, ku pamięci Jany.
Zostać wolontariuszem
Możesz zostać wolontariuszką/szem bądź przedstawicielką /lem europejskiego kraju. Nasze obrady mają miejsce online, raz na dwa miesiące.
Można również nam pomóc uczyniając się w innych działalnościach, takich jak np. przetłumaczenie strony internetowej na własny język ojczysty, bądź śledząc postępy w świecie badań naukowych. W dotyczeniu do tych dwóch ostatnich działań, można współpracować z nami jako stażysta.
Chętnie odpowiemy na wszelkie inne pytania. Skontaktuj się z nami na adres info@lgdalliance-europe.org lub zwróć się do jednej z krajowych organizacji non-profit po dalsze informacje.
