La nostra squadra

Siamo tutti sulla stessa barca.

 

La LGDA Europe è un’organizzazione senza scopo di lucro che ha come obiettivo dare speranza e trovare aiuto per tutti coloro che sono affetti da questa malattia. Collaboriamo solamente con volontari. Il lavoro della LGDA Europe è coordinato da un comitato esecutivo.

 

Ti presentiamo la nostra squadra:

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Tracy Milne, Regno Unito: presidentessa

La linfangiomatosi fu diagnosticata al figlio minore di Tracy nel 2004, anno che segnò l’inizio del suo percorso per trovare il modo di aiutarlo. Tracy divenne membro del consiglio direttivo della LGDA e fondò l’Alfie Milne Trust, un’organizzazione affiliata alla LGDA il cui scopo è sostenere e contribuire al lavoro di quest’ultima. Attualmente presiede il consiglio direttivo della Lymphangiomatosis and Gorham’s Disease Alliance Europe ed è la principale figura di riferimento per il sostegno e la rappresentanza dei pazienti affetti dalla linfangiomatosi in Europa.

 

 

 

 

Titta Anttila, Finlandia: vicepresidentessa

La linfangiomatosi fu diagnosticata a sua figlia all’età di cinque anni. Come avviene per molti pazienti, il percorso che portò alla diagnosi della malattia fu lungo ed estenuante.

 

 

 

 

 

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Ricardo Salvador Lemus Barrales, Danimarca: membro del consiglio

 

 

 

 

 

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Matthias Collier, Germania: membro del consiglio

 

 

 

 

 

 

 

Aaike van Oord photo

 

Aaike van Oord, Paesi Bassi: volontario

Padre di Bo, 4 anni, al quale fu diagnosticata la linfangiomatosi nel 2013, e cofondatore della LGD Alliance Nederland.

 

 

 

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Ange van der Velden, Paesi Bassi: volontaria

Madre di Ella, 13 anni, alla quale fu diagnosticata la linfangiomatosi kaposiforme nel 2013, e cofondatrice della LGD Alliance Nederland.

 

 

 

mireille vorsselmans

Mireille Vorsselmans, Belgio: volontaria

La malattia di Gorham fu diagnosticata a suo figlio Sete, 4 anni, nel 2012, quando aveva 4 mesi. È cofondatrice della LGD Alliance Belgium.

 

 

 

 

 

 

Jochen Roessler

PD Prof. Dott. Jochen Rössler, Germania: consulente medico

Il prof. dott. Rössler è libero docente e ricercatore a Friburgo, presso il reparto di oncoematologia pediatrica della Universitätsklinikum Freiburg. Da molti anni offre alla LGD Alliance Europe sostegno dal punto di vista medico.

 

 

 

 

 

Mark Post - Maastricht University

 

Prof. Dott. Mark Post, Paesi Bassi: ambasciatore della LGD Alliance Europe

Il prof. dott. Mark Post è uno specialista vascolare celebre per i suoi contributi allo sviluppo della coltura di tessuti in laboratorio. Lavora all’Università di Maastricht ed è ambasciatore e consulente generale della LGD Alliance Europe dal 2015.

 

 

 

 

 

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Jack Kelly, Florida, Stati Uniti: rappresentante della LGD Alliance USA

Sua figlia, Jana Sheets, fondò la LGD Alliance americana quando le fu diagnosticata la malattia. Purtroppo Jana ci ha lasciati nel 2010. Jack Kelly, presidente della LGDA, ha dedicato la propria vita alla realizzazione delle missioni e degli obiettivi della LGDA per dare speranza ad altre persone in ricordo di Jana.

 

 

 

Diventare volontari

È possibile diventare volontari e/o rappresentanti di un paese europeo. Le nostre riunioni si tengono online una volta ogni due mesi.

 

È inoltre possibile aiutarci nell’ambito di compiti specifici, ad esempio traducendo il sito web nella propria lingua materna o seguendo gli sviluppi all’interno del mondo scientifico. Per questi ultimi due compiti è anche possibile collaborare con noi in qualità di stagisti.

 

Saremo felici di rispondere a qualsiasi eventuale domanda. Contattaci all’indirizzo info@lgdalliance-europe.org o rivolgiti a una delle organizzazioni di beneficenza nazionali per ulteriori informazioni.