Международный реестр LGDA

Когда вы регистрируетесь как пациент в международном реестре LGDA по лимфатическим нарушениям, вы помогаете исследователям со всего мира открыть тайну лимфангиоматоза и болезни Горхема для того чтобы найти лечение и лекарство.

 

Международный реестр LGDA место, в котором собирается и хранится медицинская информация, история семьи и другая информация, связанная с пациентами с лимфангиоматозом, болезнью Горхема и другими лимфатическими и остеолическими заболеваниями костей для медицинских исследований. Информация, предоставленная пациентами, будет использоваться для медицинского и клинического исследования для лучшего понимания этих заболеваний и изобретения нового лекарства. Реестр также помогает ученым найти местоположение людей для участия в научных исследованиях. Есть надежда, что информация, собранная в реестре поможет улучшить диагностирование и лечение этих заболеваний, что в результате улучшит качество жизни у тех кто, страдает от лимфангиоматоза, болезни Горхема, и других лимфатических и костных заболеваний.

 

Если вы решите принять участие в реестре, вас попросят предоставить медицинскую информацию о вашем заболевании и диагнозе. Вам также зададут общие вопросы для того, чтобы понять заинтересованы ли вы, принять участие в клинических исследованиях и о влиянии заболевания на вас и вашу семью. Цель реестра детально поделиться медицинской и другой информацией с учеными и другими исследователями, при этом соблюдая конфиденциальность. Для защиты информации ваше имя, адрес и другая информация, которая идентифицирует вас и вашу семью будет помечена кодовым номером, зашифрована, будет храниться в надежном месте, и под паролем. Процесс защиты информации от исследователей называется “деидентифицированием” поскольку все персональные данные убраны. Ваша персональная информация не будет передаваться никому другому за пределами реестра.

 

В зависимости от информации, которую вы вводите в реестр, вас могут выбрать для исследования. Если ученый захочет с вами связаться, он или она могут сделать это только через реестр LGDA. С вами свяжется реестр LGDA, а не исследователь напрямую. Если вы решите принять участие в исследовании ученого, вы можете связаться с ними для более подробной информации. Что защищает вашу конфиденциальность.

 

Что следует знать про реестр LGDA:

 

  • Просто присоединиться.
  • Это бесплатно, реестр поддерживает LGDA.
  • Ваша конфиденциальность защищена при помощи зашифровки информации и отсутствия публикации вашего имени, адреса, номера телефона или другой информации, которая может быть использована для идентификации вас или вашей семьи с другими за пределами LGDA.
  • Вы можете помочь другим и себе, присоединившись к реестру и введя информацию, которая поможет лучше понять лимфангиоматоз и болезнь Горхема, а заодно и множество других лимфатических и костных заболеваний.
  • Присоединение к реестру это чудесный способ получать оповещения об образовательных конференциях для пациентов и возможностях для участия в исследовании. Тем не менее, данная информация доступна на вебсайте, социальных сетях и новостных рассылках, поэтому вам не обязательно быть зарегистрированным членом для того чтобы иметь доступ к ней.
  • Участие в реестре на добровольной основе.
  • Не обязательно состоять в реестре, для того чтобы получать информацию об научных и клинических исследованиях.
  • Вы можете передумать и покинуть реестр в любое время, без каких-либо объяснений.
  • Мы просим вас регулярно обновлять профайл.

Присоединиться к реестру.