Międzynarodowy Rejestr LGDA

Zapisując się jako pacjent do rejestru International LGDA Registry for Lymphatic Malformations, (międzynarodowego rejestru LGDA malformacji naczyń chłonnych), pomagasz badaczom i naukowcom na całym świecie wyjaśnić tajemnice limfangiomatozy i choroby Gorhama i Stouta, oraz znaleźć skuteczne terapie leczenia i leki.

 

Międzynarodowy Rejestr LGDA malformacji limfatycznych gromadzi dla celów badawczych od pacjentów chorych na limfangiomatozę, chorobę Gorhama i Stouta i na inne choroby naczyń chłonnych i choroby osteolityczne dotyczące kości, dokumentacje medyczne, wywiady rodzinne i innego rodzaju informacje. Informacje dostarczone od pacjentów będą wykorzystywane dla celów badawczych i badań klinicznych, aby poznać lepiej te choroby i opracować nowe metody leczenia. Rejestr pomaga również naukowcom znaleźć odpowiednie osoby do udziału w badaniach klinicznych. Mamy nadzieję, że dzięki informacjom zgromadzonym w rejestrze dojdzie do polepszenia diagnozy i metod leczenia tych chorób, a tym samym, do poprawy jakości życia tych, którzy cierpią z powodu limfangiomatozy, choroby Gorhama i Stouta oraz innych chorób limfatycznych i układu kostnego.

 

Jeśli zdecydujesz się zapisać do rejestru, zostaniesz poproszony o dostarczenie informacji medycznych dotyczących Twojej choroby i jej diagnozy. Będą ci postawione również pytania ogólne, które pomogą nam zrozumieć na przykład, czy brałeś udział w badaniach klinicznych lub masz zamiar uczestniczyć w jednym lub kilku badaniach i jak choroba wpływa na Ciebie i na Twoją rodzinę. Celem rejestru jest podzielić, zawsze chroniąc twoją prywatność, szczegółowe informacje, zarówno kliniczne jak innego rodzaju, z naukowcami i badaczami. W celu zachowania poufności, twoje imię i nazwisko, twój adres i inne informacje, które identyfikują Ciebie lub Twoją rodzinę, będą posiadać odpowiedni kod numeryczny, dane te będą szyfrowane i zapisane w bezpiecznym miejscu bronionym hasłem. Proces transformacji danych w anonimowe zwany jest również „anonimizacją”, ponieważ zostają usunięte wszelkie dane, dzięki którym można by zidentyfikować daną osobę. Informacje, które pozwoliłyby Cię zidentyfikować nie będą dzielone z nikim spoza rejestru.

 

Jeżeli na podstawie informacji podanych przez Ciebie do rejestru, jesteś uprawniony/a do wzięcia udziału w badaniu, lub pewien badacz pragnie skontaktowac się z Tobą, może to zrobić tylko za pośrednictwem rejestru LGDA. Zostaniesz skontaktowany/a za pośrednictwem rejestru LGDA i nigdy bezpośrednio przez badacza. Jeśli zdecydujesz się wziąć udział w jego badaniach naukowych, będziesz mógł skontaktować się z nim/nią w celu uzyskania dodatkowych informacji na ten temat. Ochrona prywatności jest więc gwarantowana.

 

 

Co trzeba wiedzieć o rejestrze LGDA:

  • Zapisać się jest łatwo.
  • Zapisać się nic nie kosztuje; rejestr jest wspomagany przez LGDA.
  • W celu ochrony prywatności, wszystkie dane zostaną zaszyfrowane, Twoje imię i nazwisko, adres i numer telefonu, wraz z jakąkolwiek inną informacją, która mogłaby być wykorzystana do identyfikacji Ciebie lub Twojej rodziny, nie będą udostępniane nikomu spoza LGDA.
  • Możesz wspierać inne osoby i samego siebie zapisując się do rejestru i wpisując swoje dane, to pomoże pogłębić wiedzę o limfangiomatozie i chorobie Gorhama Stouta, oraz o wielu innych chorobach naczyń chłonnych i kości.
  • Zapisać się na listę to wspaniały sposób, aby otrzymywać na bieżąco informacje o konferencjach informacyjnych dla pacjentów, o możliwościach wzięcia udziału w badaniach, chociaż te wiadomości umieszczane są również na naszych stronach internetowych, na portalach społecznosciowych i w newsletterach, więc nie trzeba być zapisanym w rejestrzee aby je otrzymywać.
  • Zapisanie się do rejestru jest dobrowolne.
  • Nie trzeba obowiązkowo zapisać się, aby być informowanym na bieżąco, lub brać udział w badaniach naukowych i klinicznych.
  • Można zmienić zdanie i wypisać się z rejestru w każdej chwili, bez podania jakiegokolwiek wyjaśnienia.
  • Jeśli już zadecydujesz zapisać się do rejestru, prosimy Cię o aktualizowanie swojego profilu.

 

 

Zapisz się