Il registro internazionale della LGDA

Iscrivendoti come paziente all’International LGDA Registry for Lymphatic Malformations (il registro internazionale della LGDA per le malformazioni linfatiche) aiuti i ricercatori di tutto il mondo a svelare i misteri legati alla linfangiomatosi e alla malattia di Gorham e trovarvi un trattamento e una cura.

 

Il registro internazionale della LGDA per le malformazioni linfatiche raccoglie, ai fini della ricerca medica, la cartella clinica, l’anamnesi familiare e altri tipi di informazioni fornite dai pazienti affetti dalla linfangiomatosi, dalla malattia di Gorham e da altre malattie linfatiche e osteolitiche a carico delle ossa. Le informazioni fornite dai pazienti saranno utilizzate ai fini delle ricerche mediche e degli studi clinici volti ad approfondire la conoscenza di queste malattie e sviluppare nuovi trattamenti. Il registro aiuta anche gli scienziati a trovare le persone adatte a partecipare agli studi clinici. La nostra speranza è che le informazioni raccolte nel registro portino a un miglioramento nella diagnosi e nel trattamento di queste malattie, e dunque a un miglioramento della qualità della vita di chi soffre a causa della linfangiomatosi, della malattia di Gorham e di altre malattie linfatiche e ossee.

 

Se decidi di registrarti, ti verrà chiesto di fornire informazioni cliniche sulla tua malattia e sulla sua diagnosi. Ti verranno inoltre poste alcune domande di carattere generale che ci aiuteranno a capire, per esempio, se hai partecipato o saresti interessato/a a partecipare a uno o più studi clinici sull’impatto che la malattia ha su di te e sulla tua famiglia. Lo scopo del registro è condividere, sempre nel rispetto della tua privacy, informazioni dettagliate, sia cliniche che di altro tipo, con scienziati e ricercatori. Al fine di mantenere la riservatezza, il tuo nome, il tuo indirizzo e le altre informazioni che permettono di risalire a te e alla tua famiglia verranno associate a un codice numerico, criptate e salvate all’interno di uno spazio sicuro e protetto da password. Il processo di trasformazione dei dati in forma anonima è anche detto “anonimizzazione”, perché vengono rimossi tutti i dati che permettono l’identificazione dell’interessato/a. Le informazioni che permettono di identificarti non saranno condivise con nessuno esterno al registro.

 

Se, sulla base delle informazioni che hai inserito nel registro, risulti idoneo/a a partecipare a uno studio oppure un ricercatore desidera contattarti, lo potrà fare solamente attraverso il registro della LGDA. Sarai poi contattato/a attraverso il registro della LGDA e mai direttamente dal ricercatore. Se decidi di partecipare allo studio del ricercatore, potrai contattarlo/la per avere maggiori informazioni al riguardo. La tutela della tua privacy è dunque garantita.

 

Che cosa sapere sul registro della LGDA:

 

  • Registrarsi è semplice.
  • Registrarsi è gratuito; il registro è sostenuto dalla LGDA.
  • Ai fini della tutela della tua privacy tutti i dati saranno criptati e il tuo nome, indirizzo e numero di telefono, assieme a qualunque altra informazione che potrebbe essere utilizzata per identificare te o la tua famiglia, non saranno condivisi con nessuno all’ infuori della LGDA.
  • Puoi sostenere gli altri e te stesso/a registrandoti e inserendo i tuoi dati, che aiuteranno ad approfondire la conoscenza della linfangiomatosi e della malattia di Gorham, assieme a numerose altre malattie linfatiche e ossee.
  • Registrarsi è un ottimo modo per ricevere notizie sulle conferenze informative per i pazienti e sulle opportunità di partecipare alla ricerca, anche se tali informazioni sono rese disponibili anche sul nostro sito web, sui social network e nelle newsletter e non è dunque necessario essere un membro del registro per riceverle.
  • La registrazione è facoltativa.
  • Non è obbligatorio registrarsi per mantenersi informati o per partecipare agli studi di ricerca e ai test clinici.
  • Si può cambiare idea e cancellarsi dal registro in qualsiasi momento, senza fornire nessuna spiegazione.
  • Se decidi di registrarti, ti chiediamo però di aggiornare il tuo profilo regolarmente.

 

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