Registre international de la LGDA

Lorsque vous vous enregistrez en tant que patient(e) sur le registre international de la LGDA pour les anomalies lymphatiques, vous aidez les chercheurs du monde entier à élucider les mystères de la lymphangiomatose et la maladie de Gorham-Stout, pour découvrir un traitement et un remède à ces maladies.

 

Le registre international de la LGDA pour les malformations lymphatiques est un endroit où les informations médicales, l’historique familial et d’autres informations liées aux patients présentant une lymphangiomatose, une maladie de Gorham-Stout ou une autre maladie lymphatique ou osseuse ostéolytique, sont collectées et stockées pour la recherche médicale. Les informations fournies par les patients seront utilisées pour la recherche médicale et des essais cliniques pour avoir une meilleure compréhension de ces maladies, et pouvoir développer de nouveaux traitements. Le registre aide également les scientifiques à localiser les personnes pour qu’elles participent à des travaux de recherche. Les informations rassemblées dans le registre portent en elles l’espoir d’arriver à un meilleur diagnostic et traitement de ces maladies, entraînant ainsi une meilleure qualité de vie de ceux qui souffrent d’une lymphangiomatose, d’une maladie de Gorham-Stout ou d’une autre maladie lymphatique ou osseuse.

 

Si vous décidez de participer au registre, vous devrez fournir des informations médicales sur votre maladie et son diagnostic. Nous vous poserons également des questions d’ordre général pour nous aider à savoir si, par exemple, vous êtes intéressé(e) pour participer à des essais cliniques, ainsi que l’influence de votre maladie sur votre entourage et vous-même. Le but du registre est de partager des informations détaillées de nature médicale et autre avec les scientifiques et d’autres chercheurs, tout en protégeant votre vie privée. Pour protéger votre vie privée, votre nom, votre adresse et autres informations permettant de vous identifier ou d’identifier votre famille, seront codées à l’aide d’un nombre, cryptées, stockées dans un endroit sécurisé et protégées par un mot de passe. Protéger vos informations des chercheurs est appelé « anonymisation » car toutes les identifications personnelles ont été supprimées. Les informations permettant de vous identifier ne seront partagées avec personne en dehors du registre.

 

Si, avec ces informations, vous vous inscrivez sur le registre, vous pourrez être éligible à une étude, ou un chercheur pourra vouloir vous contacter. Cela est possible uniquement par le biais du registre de la LGDA. Le registre de la LGDA vous contactera ensuite, mais le chercheur ne pourra pas vous contacter directement. Si vous décidez de participer à l’étude réalisée par le chercheur, vous pourrez le contacter pour en savoir plus. Ce procédé est destiné à protéger votre vie privée.

 

Ce qu’il faut savoir à propos du registre de la LGDA :

 

  • C’est simple de s’inscrire.
  • L’inscription est gratuite, le registre est financé par la LGDA.
  • Votre vie privée sera protégée par le cryptage de vos informations et le non partage de votre nom, de votre adresse, de votre numéro de téléphone, ou de toute autre information qui peut être utilisée pour vous identifier ou pour identifier votre famille, par d’autres personnes que les membres de la LGDA.
  • Vous pouvez aider d’autres patients, et vous aider vous-même, en vous inscrivant sur le registre et en entrant vos informations. Cela permettra d’avoir une meilleure compréhension de la lymphangiomatose et de la maladie de Gorham-Stout, ainsi que d’autres maladies lymphatiques et osseuses.
  • S’inscrire sur le registre est un excellent moyen de rester informer sur les conférences d’informations pour les patients et sur les opportunités de participer à la recherche, même si ces informations sont disponibles sur notre site Internet, sur les réseaux sociaux et dans notre lettre d’informations. Vous n’êtes donc pas obligé(e) d’être un membre enregistré pour y avoir accès.
  • La participation au registre est basée sur le volontariat.
  • Vous n’êtes pas obligé(e) d’y participer pour être informé(e) ou participer à des travaux de recherche ou des essais cliniques.
  • Vous pouvez changer d’avis et vous retirer du registre à tout moment et sans fournir aucune explication.
  • Nous vous demanderons simplement de mettre régulièrement à jour votre profil.

 

S’inscrire au registre.