Das internationale Register der LGDA

Wenn Sie sich für das International LGDA Registry for Lymphatic Malformations (internationales Register der LGDA für lymphatische Fehlbildungen) anmelden, helfen Sie Forschern weltweit, die Geheimnisse der Lymphangiomatose und des Gorham-Stout-Syndroms zu entschlüsseln und effiziente Behandlungs- und Heilmethoden zu finden.

 

Das internationale Register der LGDA für lymphatische Fehlbildungen sammelt zu Forschungszwecken die medizinischen Informationen, die Familienanamnese und andere Informationen von Patienten mit Lymphangiomatose , dem Gorham-Stout-Syndrom oder anderen lymphatischen und osteolytischen Knochenkrankheiten. Die von den Patienten zur Verfügung gestellten Informationen werden für Forschungszwecke und für klinische Studien verwendet, die das Ziel verfolgen, ein besseres Verständnis dieser Krankheiten aufzubauen und neue Behandlungsformen zu entwickeln. Das Register hilft außerdem Wissenschaftlern, die richtigen Teilnehmer für klinische Studien zu finden. Unsere Hoffnung ist, dass die im Register gesammelten Informationen zu einer Verbesserung der Diagnose und Behandlung dieser Krankheiten führen, und somit auch zu einer Verbesserung der Lebensqualität der Menschen mit Lymphangiomatose , dem Gorham-Stout-Syndrom oder anderen Lymph- und Knochenkrankheiten führen.

 

Wenn Sie sich für die Registrierung entscheiden, werden Sie aufgefordert, medizinische Informationen über Ihre Krankheit und Diagnose zur Verfügung zu stellen. Ihnen werden außerdem einige allgemeine Fragen gestellt, die uns helfen, zu verstehen, ob Sie z. B. an einer oder mehreren klinischen Untersuchungen über die Auswirkung der Krankheit auf Sie und Ihre Familie teilgenommen haben oder wenn Sie an einer Teilnahme interessiert sind. Zweck des Registers ist, ausführliche klinische und sonstige Informationen mit Wissenschaftlern und Forschern zu teilen und dabei Ihre Privatsphäre zu schützen. In diesem Sinne werden Ihr Name, Ihre Adresse und andere Informationen, die es ermöglichen, Sie oder Ihre Familie zu identifizieren, mit einem Code gekennzeichnet, verschlüsselt und an einem sicheren und passwort-geschützten Ort gespeichert. Der Transformationsprozess der Daten in die anonyme Form wird auch als „Anonymisierung“ bezeichnet, weil alle Daten, die eine Identifizierung der betroffenen Person erlauben, entfernt werden. Die Informationen, die Ihre Identifizierung erlauben, werden mit keiner Person außerhalb des Registers geteilt.

 

Wenn Sie anhand der im Register eingegebenen Informationen für eine Studie in Frage kommen oder wenn ein Forscher Sie kontaktieren möchte, kann er das nur über das Register der LGDA machen. Sie werden dann durch das Register der LGDA und nie direkt vom Forscher kontaktiert. Wenn Sie sich dazu entscheiden, an der Studie des Forschers teilzunehmen, werden Sie ihn kontaktieren können, um weitere Informationen darüber zu bekommen. Ihre Privatsphäre wird also geschützt.

 

Wissenswertes über das Register der LGDA:

 

  • Die Anmeldung ist einfach.
  • Die Anmeldung ist kostenlos. Das Register wird von der LGDA gefördert.
  • Ihre Privatsphäre wird geschützt, indem alle Daten verschlüsselt werden und Ihr Name, Ihre Adresse, Telefonnummer und alle anderen Informationen, die verwendet werden könnten, um Sie oder Ihre Familie zu identifizieren, mit keiner Person außerhalb der LGDA geteilt werden.
  • Durch das Anmelden und die Eingabe Ihrer Daten können Sie sich selbst und anderen Menschen helfen. Diese Daten werden nämlich dazu beitragen, Lymphangiomatose , das Gorham-Stout-Syndrom und viele andere Lymph- und Knochenkrankheiten besser zu verstehen.
  • Wenn Sie sich anmelden, können Sie Nachrichten über Informationsveranstaltungen für die Patienten bekommen, sowie über Möglichkeiten, an Forschungsprogramme teilzunehmen, auch wenn diese auch auf unserer Webseite, in unseren sozialen Netzwerken und Newslettern zur Verfügung stehen und Sie nicht unbedingt ein Mitglied des Registers sein müssen, um diese zu bekommen.
  • Die Anmeldung ist freiwillig.
  • Man muss sich nicht zwingend anmelden, um Informationen zu bekommen oder an Forschungsstudien und klinischen Tests teilzunehmen.
  • Man kann seine Meinung ändern und sich ohne Begründung jederzeit aus dem Register streichen lassen.
  • Wenn Sie sich für die Anmeldung entscheiden, bitten wir Sie jedoch, Ihr Profil regelmäßig zu aktualisieren.

 

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