Исследования

Исследования важны для того чтобы понять, что является причиной возникновения ГЛА и болезни Горхема-Стаута, и поиска эффективной терапии. Большинство публикаций отчеты о случаях, потому что не так много случаев заболевания этой редкой болезнью. Осмотр публикаций и отчетов можно найти на www.lgdalliance.org.

Международный реестр LGDA
Когда вы регистрируетесь как пациент в международном реестре LGDA по лимфатическим нарушениям, вы помогаете исследователям со всего мира открыть тайну лимфангиоматоза и болезни Горхема, для того чтобы найти лечение и лекарство.

 

 

LMI

Институт лимфатических нарушений (LMI) некоммерческая организация, чья миссия улучшить клинический уход за пациентами с лимфангиоматозом и болезнью Горхема. LMI финансирует исследования, которые сфокусированы на определении эффективной терапии для лечения редких нарушений лимфатической системы.

 

Реестр лимфатических нарушений

Центр сосудистых патологий в Бостонской детской больнице основал реестр для пациентов с редкими и осложненными заболеваниями лимфатической системы, такой как лимфангиоматоз и болезнь Горхема.

 

Публикации
Зайдите на www.lgdalliance.org для осмотра публикаций нескольких научных журналов, таких как Journal of Pediatric Hematology/Oncology, Pediatric Blood Cancer и Pediatrics.

Европейские исследования

Институт лимфатических нарушений (LMI) финансирует проведение генетического и геномного анализа пациентов пораженных болезнью Горхема и лимфангиоматозом в Институте медицинской и молекулярной генетики (INGEMM) в Мадриде, Испания. Более подробно…

 

Доктор Дж. Роесслер из Университетской детской клиники в городе Фрайбург, Германия в ноябре 2015 года, опубликовал статью. Процитировав: Рёсслер Дж., Зауерессиг У., Кайзер Г, фон Винтерфельд М, Клемент ГЛ. Персонализированная терапия при генерализированной лимфатической аномалии и болезнь Горхема-Стаута с применением сунитиниба и Таксола. Journal of Pediatric Hematology/Oncology. 2015;37(8):e481-e485. doi:10.1097/MPH.0000000000000436.

LGDA действующая в США имеет полный список исследований по всему миру www.lgdalliance.org/research/.