Badania naukowe

Badania naukowe są niezbędne dla poznania przyczyn uogólnionych zaburzeń limfatycznych (GLA) i Choroby Gorhama i Stouta (GSD) oraz dla znalezienia skutecznych sposobów leczenia. Większość publikacji to opisy przypadków, ponieważ pacjenci dotknięci tą rzadką chorobą są nieliczni. Możesz znaleźć przegląd publikacji i raportów pod adresem www.lgdalliance.org.

 

Międzynarodowy rejestr LGDA

Zapisując się jako pacjent do rejestru International LGDA Registry for Lymphatic Malformations, (międzynarodowego rejestru LGDA malformacji naczyń chłonnych), pomagasz badaczom i naukowcom z całego świata wyjaśnić tajemnice limfangiomatozy i choroby Gorhama i Stouta, oraz znaleźć skuteczne terapie i leki.

 

 

LMI

Lymphatic Malformation Insitute, lub Instytut do Malformacji Limfatycznych (LMI) to organizacja non-profit, której celem jest poprawa opieki lekarskiej pacjentów dotkniętych limfangiomatozą i chorobą Gorhama. MLI finansuje działania badawcze skupione na znalezieniu skutecznych metod zabiegów i leczenia tych rzadkich zaburzeń układu limfatycznego.

 

 

Rejestr zaburzeń limfatycznych

Centrum Zaburzeń Limfatycznych (Vascular Anomalies Center), przy szpitalu Boston Children’s Hospital, sporządził rejestr dla pacjentów, którzy cierpią z powodu rzadkich i skomplikowanych zaburzeń limfatycznych.

 

 

Publikacje

Odwiedź stronę www.lgdalliance.org  i przeglądnij wszystkie publikacje zawarte w różnych czasopismach naukowych, jak na przykład: Journal of Pediatric Hematology/Oncology, Pediatric Blood Cancer oraz Pediatrics.

 

 

Europejskie badania naukowe

Instytut Lymphatic Malformation Institute (LMI) sfinansował analizę genetyczną i analizę genomu pacjentów z chorobą Gorhama i limfangiomatozą w laboratoriach Instytutu Genetyki Medycznej i Molekolarnej (INGEMM) w Madrycie, w Hiszpanii. Przeczytaj więcej…

 

Doktor J. Rössler z uniwersyteckiego szpitala dziecięcego we Friburgu, w Niemczech, w listopadzie 2015 roku, opublikował artykuł : Rössler J, Saueressig U, Kayser G, von Winterfeld M, Klement GL. “Personalized Therapy for Generalized Lymphatic Anomaly/Gorham-Stout Disease With a Combination of Sunitinib and Taxol.” Journal of Pediatric Hematology/Oncology.2015;37(8):i 481-i 485. doi:10.1097/MPH.0000000000000436.

 

 

Amerykańska siedziba LGDA udostępnia całą listę badań naukowych przeprowadzonych na całym świecie: www.lgdalliance.org/research/.