La ricerca

La ricerca è indispensabile per conoscere le cause delle anomalie linfatiche generalizzate (GLA)/della sindrome di Gorham-Stout (SGS) e per trovare delle terapie efficaci. La maggior parte delle pubblicazioni sono relazioni di casi, perché non sono molti i pazienti affetti da questa rara malattia. Puoi trovare una panoramica delle pubblicazioni e relazioni all’indirizzo www.lgdalliance.org.

 

Il registro internazionale della LGDA

Iscrivendoti come paziente all’International LGDA Registry for Lymphatic Malformations (il registro internazionale della LGDA per le malformazioni linfatiche) aiuti i ricercatori di tutto il mondo a svelare i misteri legati alla linfangiomatosi e alla malattia di Gorham e trovarvi un trattamento e una cura.

 

Il LMI

Il Lypmhatic Malformation Insitute, o istituto per le malformazioni linfatiche, (LMI) è un’organizzazione senza scopo di lucro la cui missione è migliorare le cure cliniche che ricevono i pazienti affetti dalla linfangiomatosi e dalla malattia di Gorham. Il LMI finanzia ricerche incentrate sull’identificazione di terapie efficaci per il trattamento di questi rari disordini del sistema linfatico.

 

Il registro delle anomalie linfatiche

Il Vascular Anomalies Center presso il Boston’s Children’s hospital ha istituito un registro per pazienti affetti da condizioni linfatiche rare e complesse.

 

Pubblicazioni

Visita il sito www.lgdalliance.org per avere una panoramica delle pubblicazioni di diversi periodici scientifici quali il Journal of Pediatric Hematology/Oncology, Pediatric Blood Cancer e Pediatrics.

 

La ricerca europea

Il Lymphatic Malformation Institute (LMI) ha finanziato l’analisi genetica e genomica dei pazienti affetti dalla malattia di Gorham e dalla linfangiomatosi presso l’istituto di genetica medica e molecolare (INGEMM) di Madrid in Spagna. Leggi di più…

 

Il dottor J. Rössler dell’ospedale pediatrico universitario di Friburgo, in Germania, ha pubblicato un articolo a novembre del 2015: Rössler J, Saueressig U, Kayser G, von Winterfeld M, Klement GL. “Personalized Therapy for Generalized Lymphatic Anomaly/Gorham-Stout Disease With a Combination of Sunitinib and Taxol.” Journal of Pediatric Hematology/Oncology. 2015;37(8):e481-e485. doi:10.1097/MPH.0000000000000436.

 

La sede americana della LGDA mette a disposizione una lista completa delle ricerche svolte in tutto il mondo: www.lgdalliance.org/research/.