La recherche

La recherche est nécessaire pour connaître les causes de la lymphangiomatose et de la maladie de Gorham-Stout, ainsi que pour trouver des thérapies efficaces. La plupart des publications concerne des rapports de cas, car ils ne sont pas très nombreux présentant ces maladies rares. Vous pouvez trouver un aperçu des publications et rapports à l’adresse www.lgdalliance.org.
Registre international de la LGDA
Lorsque vous vous enregistrez en tant que patient(e) sur le registre international de la LGDA pour les anomalies lymphatiques, vous aidez les chercheurs du monde entier à élucider les mystères de la lymphangiomatose et la maladie de Gorham-Stout, afin de découvrir un traitement et un remède à ces maladies.

 

 

LMI

Le Lymphatic Malformation Institute (LMI – institut des malformations lymphatiques) est une organisation à but non lucratif, dont la mission est d’améliorer les soins cliniques dispensés aux patients présentant une lymphangiomatose et une maladie de Gorham-Stout. Le LMI finance la recherche sur l’identification de thérapies efficaces pour le traitement de ces maladies rares du système lymphatique.

 

Registre des anomalies lymphatiques

Le centre pour anomalies vasculaires du Boston Children’s Hospital (l’hôpital pour enfants de Boston) a créé un registre pour les patients présentant des maladies lymphatiques rares et compliquées.

 

Publications
Vous pouvez visiter le site www.lgdalliance.org pour avoir un aperçu des publications de plusieurs journaux scientifiques, tels que le Journal of Pediatric Hematology/Oncology (journal de l’hématologie et de l’oncologie pédiatriques), Pediatric Blood Cancer (cancer de sang pédiatrique) et Pediatrics (pédiatrie).

 

Recherche européenne

Le Lymphatic Malformation Institute (LMI) a financé une analyse génétique et génomique de patients présentant une maladie de Gorham-Stout et une lymphangiomatose, à l’institut de génétique médicale et moléculaire (INGEMM) de Madrid, en Espagne.

 

Le Dr. J. Rossler, de l’hôpital universitaire pour enfants de Fribourg en Allemagne, a publié un article en novembre 2015 : Rössler J., Saueressig U., Kayser G., von Winterfeld M., Klement GL. « Personalized Therapy for Generalized Lymphatic Anomaly/Gorham-Stout Disease With a Combination of Sunitinib and Taxol. » (thérapie personnalisée pour l’anomalie lymphatique généralisée / la maladie de Gorham-Stout avec une association de sunitinib et taxol) Journal of Pediatric Hematology/Oncology. 2015;37(8):e481-e485. doi:10.1097/MPH.0000000000000436.

 

La LGDA basée aux États-Unis possède une liste complète des recherches menées dans le monde, à l’adresse www.lgdalliance.org/research/.