Forschung

Forschung ist unverzichtbar, um die Ursachen der generalisierten lymphatischen Anomalien (GLA) und des Gorham-Stout-Syndroms (GSS) zu untersuchen und effiziente Therapien zu finden. Die meisten Veröffentlichungen sind Fallberichte, weil es nicht viele Patienten mit dieser seltenen Krankheit gibt. Sie können eine Übersicht der Veröffentlichungen und Berichte unter der Adresse www.lgdalliance.org finden.

 

Das internationale Register der LGDA

Wenn Sie sich beim International LGDA Registry for Lymphatic Malformations (internationales Register der LGDA für lymphatische Fehlbildungen) anmelden, helfen Sie Forschern weltweit, die Geheimnisse der Lymphangiomatose  und des Gorham-Stout-Syndroms zu entschlüsseln und eine effiziente Behandlung und Heilmethode zu finden.

 

Über das LMI

Das Lypmhatic Malformation Institute (LMI – Institut für lymphatische Fehlbildungen) ist eine gemeinnützige Organisation, die das Ziel verfolgt, die klinische Betreuung der Patienten mit Lymphangiomatose  und dem Gorham-Stout-Syndrom zu verbessern. Das LMI finanziert Forschung, die die Identifizierung von effizienten Therapien für die Behandlung dieser seltenen Lymphsystemstörungen in den Mittelpunkt stellt.

 

Das Register der lymphatischen Anomalien

Das Vascular Anomalies Center des Boston Children’s Hospitals hat ein Register erstellt für Patienten, die von seltenen und komplexen lymphatischen Störungen betroffen sind.

 

Veröffentlichungen

Besuchen Sie die Webseite www.lgdalliance.org, um eine Übersicht über die Veröffentlichungen der verschiedenen wissenschaftlichen Zeitschriften wie „Journal of Pediatric Hematology/Oncology“, „Pediatric Blood Cancer“ und „Pediatrics“ zu bekommen.

 

Forschung in Europa

Das Lymphatic Malformation Institute (LMI) hat genetische und genomische Analysen von Patienten mit dem Gorham-Stout-Syndrom und Lymphangiomatose  beim Institut für medizinische und molekulare Genetik von Madrid (INGEMM), Spanien, finanziert. Mehr erfahren…

 

Im November 2015 hat Dr. J. Rössler vom Universitätsklinikum Freiburg in Deutschland einen Artikel veröffentlicht: Rössler J, Saueressig U, Kayser G, von Winterfeld M, Klement GL. “Personalized Therapy for Generalized Lymphatic Anomaly/Gorham-Stout Disease With a Combination of Sunitinib and Taxol.” Journal of Pediatric Hematology/Oncology. 2015;37(8):e481-e485. doi:10.1097/MPH.0000000000000436.

 

Der US-amerikanische Sitz der LGDA stellt eine vollständige Liste der auf der ganzen Welt durchgeführten Forschung zur Verfügung. www.lgdalliance.org/research/