Vivir con esta enfermedad

Una experiencia de aprendizaje diario.

Vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje diario para los pacientes y los familiares. Tiene que tratar con médicos, especialistas, enfermeros, compañías de seguros, hospitales, farmacias, transportes, escuela, trabajo, amigos, vecinos, etc. Por no mencionar el dolor, sufrimiento, miedo y rabia a los que se enfrenta.

Esta enfermedad es difícil de entender, así que también será difícil de entender para sus familiares, amigos y resto de personas.

El modo en que cada persona puede valerse y cuánto tiempo puede vivir con linfangiomatosis o la enfermedad de Gorham es diferente. Depende de con qué intensidad afecte esta enfermedad al cuerpo de cada uno. Los casos de enfermedad leve pueden permanecer estables durante muchos años, mientras que los casos más graves que afectan al área craneofacial y/o torácica pueden ser letales. La linfangiomatosis y la enfermedad de Gorham son más graves en aquellos pacientes que tienen afectados los pulmones. Algunos pacientes han sobrevivido hasta la edad adulta.

Existen muchos artículos, blogs, etc., sobre cómo hacer frente a una enfermedad incurable, terminal o rara. En su caso, no todos le resultarán de utilidad, pero pueden ayudarle. Le dejamos algunos de ellos aquí.

Estos son algunos ejemplos en inglés. Si necesita una traducción, díganoslo.

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