Comparta su historia

Cada paciente, cada familia tiene una historia que contar. No hay dos iguales.

Y al compartir nuestras historias ayudamos a los nuevos integrantes de nuestra comunidad de pacientes, así como a aquellos que tienen más experiencia en esta lucha. No es necesario que sea escritor profesional para contar su historia. Cada historia sobre nuestros «guerreros» está escrita por el paciente o un familiar, por lo general un progenitor. Estas historias ayudan a concienciar sobre estas enfermedades y ofrecen a los médicos un punto de vista de primera mano de lo que supone este viaje para los pacientes y para las familias. Todas y cada una de ellas sirven para ayudar a los miembros de esta comunidad.

La LGDA busca historias de aquellos que conviven con la linfangiomatosis o la enfermedad de Gorham y aquellos que fallecieron por causa de las mismas, para publicarlas en nuestra página web, nuestro boletín de noticias, Channels, en otras comunicaciones de la LGDA y en los medios para poder ayudar a educar al público sobre estas enfermedades y el impacto que tienen en las personas y sus familias.

Pautas de presentación

Se debe ser mayor de 18 años para enviar una historia. Los pacientes menores de 18 años pueden escribir su propia historia y animamos a los jóvenes de entre 12 y 18 años a hacerlo, pero deben ser sus padres o tutores quienes las envíen.

Incluya el nombre completo, fecha de nacimiento, dirección, teléfono y correo electrónico del paciente y del escritor (si es diferente del paciente) y de la persona que envía la historia (si es diferente del escritor) en su presentación. No publicaremos esta información, pero es necesaria para poder contactar con usted.

Incluya una fotografía de primer plano del paciente para ser publicada junto con la historia. No es necesario que sea una foto reciente. También puede incluir 2 o 3 fotos adicionales. Todas las fotos deberán tener como mínimo 250 mp x 350 mp.

Se publicará únicamente el nombre de pila y la edad a la que se diagnosticó la enfermedad de los pacientes vivos. Aquellos que nos envíen la historia de un ser querido que haya fallecido a causa de una de estas enfermedades, podrán elegir si se publica el nombre completo y las fechas de nacimiento y defunción.

No es necesario que escriba su historia desde el momento que recibió el diagnóstico hasta la actualidad. Puede escribir sobre un evento o periodo determinado. También podrá enviar composiciones poéticas que haya escrito sobre su experiencia, con o sin historia.

Escriba de forma clara y concisa para un público general.

Envíe su historia por correo electrónico adjuntándola en formato .doc junto con sus fotografías a patient@lgdalliance-europe.org.