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Grupo de apoyo privado

Tenemos un grupo privado de Facebook para pacientes adultos y padres de pacientes menores de 18 años. Este grupo se creó para tener un lugar seguro en el que los pacientes y padres pudiesen compartir sus experiencias sobre cómo vivir con linfangiomatosis generalizada y enfermedad de Gorham. Tanto este grupo como las entradas que se hagan en él no se mostrarán en los resultados de búsqueda y ninguna persona que no sea aceptada podrá saber quién forma parte del grupo ni ver las entradas que se suban al mismo. Solo podrá unirse al grupo mediante invitación. Si desea unirse al grupo, envíe una solicitud a info@lgdalliance-europe.org y le indicaremos el proceso de invitación.

Grupo para amigos y familiares

El Grupo para amigos y familiares de pacientes con Linfangiomatosis y enfermedad de Gorham se creó como un lugar en el que la gente pudiese compartir sus experiencias a la hora de cuidar a alguien que convive con linfangiomatosis generalizada o enfermedad de Gorham. En este grupo, esperamos que los familiares y amigos cercanos de los pacientes encuentren un lugar cómodo para compartir sus experiencias en un entorno comprensivo, rodeados de un grupo de gente que se enfrenta a sus mismas preocupaciones. Acceda a este grupo por medio del (progenitor) de un paciente o envíe una solicitud a info@lgdalliance-europe.org.

Página pública

La LGDA cuenta con una página pública en la que cualquiera puede hacer clic en «Me gusta» y en la cual subimos información sobre eventos que tienen lugar en nuestra comunidad, enlaces a nuevas historias y enlaces a otros temas en Internet que puedan resultar de interés para los miembros de nuestra comunidad. La página de la LGDA cuenta con más de 1600 seguidores que ayudan a ampliar la difusión de la información sobre nuestra pequeña comunidad.

Twitter

Puede seguir a la LGDA en twitter: @LGDA_EU.