Programa de emparejamiento de pacientes

Encontrar el paciente más compatible.

La linfangiomatosis generalizada y la enfermedad de Gorham son enfermedades extremadamente raras y un sistema de apoyo fuerte es tremendamente valioso para ayudar a los pacientes y sus familias a sobrellevar el diagnóstico y así poder vivir con la enfermedad. Un modo en el que LGDA ayuda a los pacientes y sus familiares a encontrar este apoyo es presentándoles a otras personas.

Nuestro equipo de apoyo al paciente buscará a pacientes de edades similares que estén pasando por un tratamiento parecido y que vivan lo más cerca posible. Una vez que ambas partes estén de acuerdo, se hacen las presentaciones. Puesto que las enfermedades son muy raras, es improbable que exista un paciente totalmente compatible, pero tratamos de encontrar al más compatible en cada caso. Muchos de estos pacientes y familiares emparejados crean un vínculo muy fuerte y afirman sentir un gran alivio al saber que no están solos y que tienen a alguien con quien compartir sus sentimientos, esperanzas, miedos y frustraciones.

También ofrecemos esta asistencia a familias que han perdido a un ser querido a causa de estas enfermedades.

Si está interesado en participar en el Programa de emparejamiento de pacientes, rellene y envíe el Formulario de Registro de Pacientes y una persona de nuestro equipo de apoyo se pondrá en contacto con usted cuando hayamos localizado una posible pareja.