Notre mission

Fournir de l’aide, de l’éducation et de l’espoir aux patients et à leurs familles touchés par la lymphangiomatose et la maladie de Gorham-Stout. Voilà notre mission.

 

Promouvoir la recherche de base et clinique sur les causes de la lymphangiomatose et de la maladie de Gorham-Stout est tout aussi important, tout comme soutenir le développement d’un diagnostic efficace, trouver un traitement efficace et, enfin, découvrir un remède contre ces maladies.

 

Pour réaliser sa mission, la LGD Alliance Europe met en œuvre les actions suivantes :

 

  • Sensibiliser le grand public et fournir des informations complètes sur la lymphangiomatose et la maladie de Gorham-Stout.
  • Fournir de l’aide et de l’espoir aux patients et à leurs familles en leur permettant de contacter d’autres personnes.
  • Assister les patients et les membres de leur famille en leur fournissant des informations générales sur ces maladies, et en contactant des médecins et des centres cliniques ayant de l’expérience dans le traitement de ce type de patients.
  • Gérer des pages Internet pour les patients, leurs familles, les professionnels de soins de santé et le grand public.
  • Travailler avec des organisations parapluie dans le domaine des maladies rares, avec la communauté européenne et avec d’autres organisations de santé pour les maladies rares, afin de défendre des politiques sur les maladies rares et la collaboration sur le financement de la recherche.
  • Promouvoir la recherche pour arriver à une approche plus active, vers le développement et l’exécution d’une stratégie de recherche et de programmes pour l’étude des anomalies lymphatiques généralisées et la maladie de Gorham-Stout.

 

De nombreuses activités sont programmées et mises en œuvre en coopération avec l’alliance pour la lymphangiomatose et la maladie de Gorham-Stout (LDG Alliance), une association caritative 501(c)(3) basée aux États-Unis. Vous pouvez visiter leur site Internet en cliquant sur www.lgdalliance.org.