Notre équipe

Nous sommes tous dans le même bateau.

 

La LGDA Europe est une organisation à but non lucratif, créée pour donner de l’espoir et de l’aide à toutes les personnes touchées par ces maladies. Nous sommes tous bénévoles uniquement. Un comité de direction dirige les efforts de la LGDA Europe.

 

Voici notre équipe :

 

Tracy MilneTracy Milne, Royaume-Uni, Présidente

Son plus jeune fils a été diagnostiqué de la lymphangiomatose en 2004. C’est à ce moment qu’a commencé sa mission de trouver un moyen d’aider son fils. Elle devient membre du comité de la LGDA et crée la fondation Alfie’s Trust, une organisation affiliée à la LGDA, pour aider et soutenir leur travail. Elle est présidente du conseil de l’alliance européenne pour la lymphangiomatose et la maladie de Gorham-Stout (LGD Alliance Europe) et est également la représentante principale du soutien et de la représentation des patients de la communauté européenne.

 

 

 

Titta AnttilaTitta Anttila, Finlande, Vice-présidente

Sa fille a été diagnostiquée de la lymphangiomatose à l’âge de 5 ans. Comme pour beaucoup de patients, le chemin vers le diagnostic a été long et éprouvant.

 

 

 

 

 

 

 

cropped-LGDA-EU-logo-pic.jpgRicardo Salvador Lemus Barrales, Danemark, Membre du comité

 

 

 

 

 

 

 

 

Matthias Collier

Matthias Collier, Allemagne, Membre du comité

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Aaike van OordAaike van Oord, Pays-Bas, Bénévole

 

 

 

Son fils Bo, âgé de 4 ans, a été diagnostiqué de la lymphangiomatose en 2013. C’est un des cofondateurs de la LGD Alliance Pays-Bas.

 

 

 

 

Ange van der VeldenAnge van der Velden, Pays-Bas, Bénévole

Mère d’Ella, âgée de 13 ans, diagnostiquée d’une lymphangiomatose kaposiforme en 2013. C’est une des cofondateurs de la LGD Alliance Pays-Bas.

 

 

 

 

 

 

 

mireille vorsselmansMireille Vorsselmans, Belgique, Bénévole

Son fils Sete, âgé de 4 ans, a été diagnostiqué de la maladie de Gorham-Stout à l’âge de 4 mois (2012). C’est une des cofondateurs de la LGD Alliance Belgique.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jochen RoesslerProf. et Dr. Jochen Rössler, Allemagne, Conseiller médical

Le professeur et docteur Rössler est chercheur à l’hôpital universitaire de Freibourg (Universitätsklinikum Freiburg) au département d’hématologie et d’oncologie pédiatriques. Depuis de nombreuses années, il apporte son soutien à la LGD Alliance Europe en offrant son opinion médicale.

 

 

 

 

 

 

Mark Post - Maastricht UniversityProf. et Dr. Mark Post, Pays-Bas, Ambassadeur de LGD Alliance Europe

Le professeur et docteur Mark Post est spécialiste du système vasculaire et célèbre pour ses contributions à la culture de tissus en laboratoire. Il travaille à l’Université de Maastricht. Il est ambassadeur et conseiller général pour la LGD Alliance Europe depuis 2015.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jack KellyJack Kelly, Floride, États-Unis, représentant de la LGD Alliance États-Unis

Sa fille, Jana Sheets, a créé la LGD Alliance américaine après avoir été diagnostiquée. Elle est malheureusement décédée en 2010. Jack Kelly, président de la LGDA, a consacré sa vie à accomplir les missions et à atteindre les objectifs de la LGDA pour donner de l’espoir à d’autres, en mémoire de Jana.

 

 

 

 

 

 

Devenez bénévole

Vous pouvez devenir bénévole et/ou représentant pour un pays européen. Nous nous rencontrons en ligne tous les 2 mois.

 

Il est également possible de nous aider pour des tâches précises, comme la traduction du site Internet dans votre langue maternelle, ou encore le suivi des développements scientifiques. Pour ces 2 tâches, vous pouvez nous rejoindre en tant que stagiaire.

 

Nous serons ravis de répondre à vos questions si vous en avez. Contactez-nous à l’adresse info@lgdalliance-europe.org ou l’une des associations nationales pour plus d’informations.