Mission

Unser Anliegen ist es, den Patienten mit Lymphangiomatose und dem Gorham-Stout Syndrom und ihren Familien Unterstützung, Informationen und Hoffnung zu bieten.

 

Ebenso wichtig ist, die klinische und Grundlagenforschung über Lymphangiomatose und das Gorham-Stout Syndrom und die Entwicklung eines effizienten Diagnosesystems zu fördern, sowie die richtige Behandlung und letztlich eine Heilmethode für diese Krankheiten zu finden.

 

Um ihre Mission zu erfüllen, unternimmt die LGD Alliance Europe folgendes:

 

  • Sie sensibilisiert die Öffentlichkeit und verbreitet umfassende Informationen über Lymphangiomatose und das Gorham-Stout Syndrom.
  • Sie bietet den Patienten und ihren Familien Unterstützung und Hoffnung, indem sie ihnen die Möglichkeit gibt, mit anderen Menschen in Kontakt zu treten.
  • Sie unterstützt die Patienten und ihre Angehörigen, indem sie ihnen Kontakte und allgemeine Informationen über diese Krankheiten gibt sowie sie auf die Ärzte und die klinischen Zentren hinweist, die Erfahrung mit der Behandlung von Patienten haben, die von den gleichen Krankheiten betroffen sind.
  • Sie betreibt Webseiten für die Patienten, ihre Familien, die Gesundheitsfachkräfte und die allgemeine Öffentlichkeit.
  • Sie arbeitet mit Dachverbänden von Organisationen für seltenen Krankheiten, mit den europäischen Institutionen und mit anderen im Gesundheitswesen aktiven Organisationen zusammen, um politische Maßnahmen für seltene Krankheiten sowie Partnerschaften für die Forschungsfinanzierung zu fördern.
  • Sie unterstützt die Forschung i.S. der Förderung einer aktiveren Herangehensweise in der Entwicklung und Umsetzung eines Programms und einer Strategie für die Erforschung der generalisierten lymphatischen Anomalien (GLA) und des Gorham-Stout-Syndroms (GSS).

 

Viele der Aktivitäten werden in Zusammenarbeit mit der Lymphangiomatosis & Gorham’s Disease Alliance, Inc. (LGD Alliance) geplant und umgesetzt. Dies ist eine Wohltätigkeitsorganisation 501(c)(3) mit Sitz in den Vereinigten Staaten. Die Webseite dieser Organisation finden Sie unter www.lgdalliance.org.