Cometido

Ofrecer apoyo, formación y esperanza a los pacientes y familiares afectados por la linfangiomatosis y la enfermedad de Gorham. Este es nuestro cometido.

Asimismo, es de vital importancia fomentar la investigación básica y clínica sobre las causas que provocan la linfangiomatosis y la enfermedad de Gorham y apoyar el desarrollo de un diagnóstico eficaz, mediante la identificación efectiva de un tratamiento y, en última instancia, descubrir una cura para las enfermedades.

Para poder llevar a cabo nuestro cometido, la LGD Alliance Europe realiza las siguientes labores:

  • Conciencia a la opinión pública y difunde una amplia información sobre la linfangiomatosis y la enfermedad de Gorham.
  • Ofrece apoyo y esperanza a pacientes y familias, haciendo posible el contacto con otros pacientes y familiares.
  • Ayuda a los pacientes y sus familiares ofreciéndoles información general sobre estas enfermedades y los contactos de médicos y centros sanitarios que cuentan con experiencia en el tratamiento de estos pacientes.
  • Mantenimiento de páginas web para pacientes, familiares, profesionales sanitarios y público general.
  • Trabaja con organizaciones paraguas para enfermedades raras, la Comunidad Europea y otras organizaciones sanitarias de enfermedades raras para promover políticas sobre las enfermedades raras y fomentar la colaboración de fondos para la investigación.
  • Fomentar la investigación a fin de conseguir un enfoque más activo encaminado a desarrollar e implementar una estrategia y un programa de investigación para el estudio de la linfangiomatosis generalizada o la enfermedad de Gorham.

Muchas de las actividades se programan y llevan a cabo en colaboración con la Lymphangiomatosis & Gorham’s Disease Alliance, Inc. (LGD Alliance), una entidad pública caritativa sin ánimo de lucro, según el artículo 501(c)(3) del Código de los Estados Unidos. Puede visitar su página web en www.lgdalliance.org.

Cometido

Ofrecer apoyo, formación y esperanza a los pacientes y familiares afectados por la linfangiomatosis y la enfermedad de Gorham. Este es nuestro cometido.

Asimismo, es de vital importancia fomentar la investigación básica y clínica sobre las causas que provocan la linfangiomatosis y la enfermedad de Gorham y apoyar el desarrollo de un diagnóstico eficaz, mediante la identificación efectiva de un tratamiento y, en última instancia, descubrir una cura para las enfermedades.

Para poder llevar a cabo nuestro cometido, la LGD Alliance Europe realiza las siguientes labores:

  • Conciencia a la opinión pública y difunde una amplia información sobre la linfangiomatosis y la enfermedad de Gorham.
  • Ofrece apoyo y esperanza a pacientes y familias, haciendo posible el contacto con otros pacientes y familiares.
  • Ayuda a los pacientes y sus familiares ofreciéndoles información general sobre estas enfermedades y los contactos de médicos y centros sanitarios que cuentan con experiencia en el tratamiento de estos pacientes.
  • Mantenimiento de páginas web para pacientes, familiares, profesionales sanitarios y público general.
  • Trabaja con organizaciones paraguas para enfermedades raras, la Comunidad Europea y otras organizaciones sanitarias de enfermedades raras para promover políticas sobre las enfermedades raras y fomentar la colaboración de fondos para la investigación.
  • Fomentar la investigación a fin de conseguir un enfoque más activo encaminado a desarrollar e implementar una estrategia y un programa de investigación para el estudio de la linfangiomatosis generalizada o la enfermedad de Gorham.

Muchas de las actividades se programan y llevan a cabo en colaboración con la Lymphangiomatosis & Gorham’s Disease Alliance, Inc. (LGD Alliance), una entidad pública caritativa sin ánimo de lucro, según el artículo 501(c)(3) del Código de los Estados Unidos. Puede visitar su página web en www.lgdalliance.org.