Registro Internacional de la LGDA

Cuando se registra como paciente en el Registro Internacional de la LGDA para las Malformaciones Linfáticas, está ayudando a investigadores de todo el mundo a desvelar los misterios de la linfangiomatosis y la enfermedad de Gorham para poder encontrar un tratamiento y una cura.

El Registro Internacional de la LGDA para malformaciones linfáticas es una herramienta que recoge y almacena la información médica, los antecedentes familiares y otra información pertinente del paciente con linfangiomatosis, enfermedad de Gorham y otras enfermedades linfáticas y osteolíticas para ayudar en la investigación médica. La información que proporcionan los pacientes se utilizará para la investigación médica y los ensayos clínicos a fin de poder comprender mejor estas enfermedades y desarrollar nuevos tratamientos. Asimismo, este registro ayuda a los científicos a localizar a personas para participar en los estudios de investigación. Se espera que la información recogida en el registro pueda ayudar a conseguir un mejor diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, con la consiguiente mejora en la calidad de vida de aquellos que padecen linfangiomatosis, enfermedad de Gorham u otras enfermedades linfáticas u óseas.

Si decide formar parte del registro, le solicitaremos que nos facilite información médica sobre su enfermedad y diagnóstico. También le realizaremos una serie de preguntas generales para ayudarnos a saber si, por ejemplo, está interesado en participar en ensayos clínicos y el impacto que ha supuesto la enfermedad tanto para usted como para su familia. La finalidad de este registro es compartir información médica detallada, así como otra información, con científicos e investigadores, a la vez que protegemos su privacidad. Para poder proteger su privacidad, su nombre, dirección y otra información que pueda identificarle a usted y a su familia serán etiquetados con un código numérico, encriptados y almacenados en un lugar seguro, además de estar protegidos por una contraseña. Este proceso de ocultar su información a los investigadores es conocido como «desidentificación» puesto que se eliminan todos los datos identificativos. Sus datos personales no serán compartidos con nadie al margen del registro.

Si, de acuerdo a los datos que ha introducido en el registro, cumpliese los requisitos para un estudio o un investigador quisiese ponerse en contacto con usted, este solo podrá hacerlo a través del Registro de la LGDA. El Registro de la LGDA se pondrá en contacto con usted; el investigador no podrá ponerse en contacto con usted directamente. Si decide participar en el estudio de un investigador, podrá contactar con él para conocer más detalles. Esto protege su privacidad.

Cosas que debe saber sobre el Registro LGDA:

  • Registrarse es muy sencillo.
  • Registrarse es gratuito; el registro está avalado por la LGDA.
  • Se mantendrá su privacidad mediante el encriptado de los datos y no se publicará su nombre, dirección, número de teléfono ni otros datos que pudieran ser usados para identificarle a usted y a su familia al margen de la LGDA.
  • Puede ayudar a otras personas y a sí mismo entrando a formar parte del registro e introduciendo sus datos, que servirán para ayudar a entender mejor la linfangiomatosis y la enfermedad de Gorham, así como muchas otras enfermedades linfáticas y óseas.
  • Formar parte del registro es una excelente manera de recibir noticias sobre conferencias educativas para pacientes y oportunidades para participar en la investigación, aunque esta información está disponible en nuestra página web, redes sociales y boletines de noticias, por lo que no es necesario ser un miembro registrado para conseguirla.
  • La participación en el registro es voluntaria.
  • No es necesario que participe en el registro para que le informemos o para participar en estudios de investigación o ensayos clínicos.
  • Puede cambiar de opinión y decidir abandonar el registro en cualquier momento sin tener que dar ninguna explicación.
  • Lo que sí que le pedimos es que actualice su perfil de forma regular.

Únase al registro.