Podziel się swoją historią

Każdy pacjent, każda rodzina, mają swoją historię do opowiedzenia. Nie ma dwóch takich samych historii.

Opisując historie, możemy pomóc zarówno tym, którzy są nowi w naszej społeczności pacjentów jak i weteranom tej walki. Nie trzeba być pisarzem z zawodu, by opisać swoją historię. Każde z opowiadań naszych „Wojowników” zostało napisane przez pacjenta/pacjentkę lub przez członka jego/jej rodziny, na ogół jednego z rodziców. Każde przyczynia się do rozpowszechniania większego zainteresowania na temat tych chorób i daje lekarzom punkt widzenia kogoś, kto tak jak pacjent lub osoba mu bliska, żyje w pierwszej osobie na tej drodze. Każde z tych opowiadań ma na celu pomóc członkom tej społeczności.

 

LGDA interesuje się historiami osób, które żyją z limfangiomatozą lub Chorobą Gorhama i Stouta i osób, które z powodu tych chorób nas opuścili, by umieścić je na stronie internetowej, w biuletynie Channels i w innych kanałach komunikacyjnych LGDA, w celu propagowania i przekazania opinii publicznej coraz bardziej dokładnych informacji na temat tych chorób i wpływie jakie mają one na osobach chorych i na ich rodzinach.

 

Wskazówki dotyczące prezentacji historii

Aby przedstawić Twoją historią musisz mieć co najmniej 18 lat. Pacjenci, którzy nie ukończyli 18 lat, mogą napisać swoją historię, ci, którzy są w wieku 12 – 18 lat są do tego zachęcani, lecz tylko ich rodzice lub opiekunowie będą mogli ją przedstawić.

Załącz do opowiadania, w chwili składania, imię i nazwisko, datę urodzenia, adres pocztowy, numer telefonu i adres mailowy pacjenta/pacjentki i autora /autorki opowiadania (jeśli nie jest to pacjent) i osoby, która przedstawia historię, (jeśli nie jest to autor/autorka). Te informacje nie będą publikowane, potrzebne są nam, aby się móc z tobą skontaktować.

Dołącz zdjęcie pierwszoplanowe pacjenta/pacjentki do opublikowania wraz z opowiadaniem. Nie musi to być zdjęcie aktualne. Możesz dodać dodatkowo inne 2 lub 3 zdjęcia. Zdjęcia muszą być co najmniej w formacie 250 mp x 350 mp.

Będą publikowane wyłącznie imię i wiek pacjentów żyjących w momencie diagnozy. Przedstawiający historię kogoś bliskiego, zmarłego z powodu jednej z tych chorób, będzie mógł zadecydować, czy opublikować imię, nazwisko i daty urodzenia i śmierci.

Nie musisz koniecznie opisać całą historię od momentu diagnozy do chwili obecnej. Możesz wybrać dowolny incydent lub dowolny okres. Możesz również napisać wiersz na temat twoich doświadczeń i ewentualnie dołączyć do twojego opowiadania.

Pisz w sposób jasny i zwięzły, zwracając się do ogólnego odbiorcy.

Wyślij swoją historię jako załącznik do wiadomości e-mail w formacie .DOC wraz ze zdjęciami na adres patient@lgdalliance-europe.org.