Condividi la tua storia

Ogni paziente, ogni famiglia ha una storia da raccontare. Non ne esistono due uguali.

 

Raccontando le nostre storie, aiutiamo sia coloro che sono nuovi alla nostra comunità di pazienti sia i veterani di questa battaglia. Non serve essere scrittori professionisti per raccontare la propria storia. Ognuna delle storie dei nostri “Guerrieri” è stata scritta dal/dalla paziente o da un membro della sua famiglia, solitamente uno dei genitori. Ognuna contribuisce a diffondere tra le persone un maggiore interesse in merito a queste malattie e fornisce ai medici la prospettiva di chi, come paziente o come famigliare, vive in prima persona questo percorso. Ognuna di esse serve ad aiutare i membri di questa comunità.

 

La LGDA cerca le storie di coloro che vivono con la linfangiomatosi o la malattia di Gorham e di coloro che, a causa di queste malattie, ci hanno lasciati, per pubblicarle sul sito web, nella newsletter “Channels”, in altre comunicazioni della LGDA e per trasmetterle attraverso i media al fine di promuovere e migliorare l’informazione del pubblico generale in merito a queste malattie e all’impatto che hanno sia sulle persone che ne sono affette sia sulle loro famiglie.

 

Linee guida la presentazione di una storia

Devi avere almeno 18 anni per poter presentare una storia. I pazienti che hanno meno di 18 anni possono scrivere la loro storia, quelli che hanno un’età compresa tra i 12 e i 18 anni sono incoraggiati a farlo, ma saranno i loro genitori o tutori a presentarla.

 

Includi, al momento della consegna, il nome e il cognome per esteso, la data di nascita, l’indirizzo, il numero di telefono e l’indirizzo e-mail del/della paziente e dello scrittore/della scrittrice (se si tratta di una persona diversa dal/dalla paziente) e della persona che consegna la storia (se si tratta di una persona diversa dallo scrittore/dalla scrittrice). Tali informazioni non saranno pubblicate, ma servono a noi per poterti contattare.

 

Allega una foto in primo piano del/della paziente da pubblicare con la storia. Non è necessario che sia una foto recente. Puoi inoltre includere 2 o 3 foto aggiuntive. Le dimensioni delle foto devono essere almeno di 250 mp x 350 mp.

 

Saranno pubblicati solo il nome e l’età dei pazienti in vita al momento della diagnosi. Chi presenta la storia di una persona cara che è venuta a mancare a causa di una di queste malattie potrà scegliere se pubblicarne o meno il nome, il cognome e le date di nascita e di morte.

 

Non è necessario scrivere l’intera storia dalla diagnosi al presente. Puoi scegliere di scrivere di un evento in particolare o di un determinato periodo. Puoi anche presentare una poesia scritta in relazione alla tua esperienza, accompagnata o meno da una storia.

 

Scrivi in maniera chiara e concisa, rivolgendoti a un pubblico generale.

 

Invia la tua storia allegandola a una e-mail in formato .DOC insieme alle tue foto all’indirizzo patient@lgdalliance-europe.org.