Partagez votre histoire

Chaque patient et chaque famille ont une histoire à raconter. Aucune ne se ressemble.

 

En partageant nos histoires, nous aidons autant les nouveaux patients de notre communauté que les vétérans dans leur bataille contre la maladie. Vous n’avez pas besoin d’être écrivain professionnel pour raconter votre histoire. Tous les récits qui parlent de nos « guerriers » sont écrits par le patient ou par un membre de sa famille (généralement un parent). Ces histoires contribuent à la prise de conscience sur ces maladies et donnent aux médecins un point de vue interne du chemin que doivent parcourir les patients et leurs familles. Chaque histoire participe à aider les membres de cette communauté.

 

La LGDA souhaite recueillir les histoires de ceux qui vivent avec une lymphangiomatose ou une maladie de Gorham-Stout, et de ceux qui sont décédés de ces maladies. Elles seront publiées sur notre site Internet, dans notre lettre d’informations (Channels), dans d’autres communications de la LGDA et dans les médias pour participer à l’éducation du public sur ces maladies et l’influence qu’elles ont sur les individus et leurs familles.

 

Recommandations pour l’envoi de votre histoire

Vous devez être âgé(e) de 18 ans ou plus pour nous envoyer votre histoire. Les patients âgés de moins de 18 ans peuvent écrire leur histoire. Ceux âgés entre 12 et 18 ans sont particulièrement encouragés à le faire. Cependant, seulement un de leurs parents ou de leurs tuteurs peut l’envoyer.

 

Inscrivez, avec votre texte, les noms et prénoms, la date de naissance, l’adresse, le numéro de téléphone et l’adresse électronique du patient et du rédacteur (si ce n’est pas le patient qui écrit), ainsi que de la personne qui envoie l’histoire (si ce n’est pas le rédacteur qui l’envoie). Ces informations ne seront pas publiées, mais elles nous sont nécessaires pour pouvoir vous contacter.

 

Ajoutez un portrait photo du patient pour le publier avec l’histoire. La photo n’a pas besoin d’être récente. Vous pouvez également ajouter 2 ou 3 photos supplémentaires. Toutes les photos doivent être au moins aux dimensions 250 Mpx x 350 Mpx.

 

Seuls le prénom et l’âge des patients vivants sont publiés. Pour les personnes qui envoient l’histoire d’un proche décédé à cause d’une de ces maladies, vous avez le choix de demander ou de refuser la publication des noms, prénoms, date de naissance et date de décès.

 

Vous n’êtes pas obligé(e) d’écrire votre histoire depuis le moment du diagnostic jusqu’à aujourd’hui. Vous pouvez choisir d’écrire sur un évènement ou une période en particulier. Vous pouvez également nous envoyer des poèmes que vous avez écrit sur votre expérience, avec ou sans histoire.

 

Écrivez de façon claire et concise pour que votre histoire puisse être comprise par le plus grand nombre.

 

Envoyez votre histoire par courriel en pièce jointe, au format .DOC, avec vos photos à l’adresse patient@lgdalliance-europe.org.