Erzählen Sie Ihre Geschichte

Jeder Patient und jede Familie hat eine Geschichte zu erzählen. Und jede Geschichte ist anders.

 

Indem wir unsere Geschichten erzählen, helfen wir sowohl den neuen Mitgliedern unserer Patientengemeinschaft als auch den Veteranen dieses Kampfes. Man muss kein professioneller Schriftsteller sein, um seine eigene Geschichte zu erzählen. Jede Geschichte über unsere „Kämpfer“ wurde von dem Patienten oder von einem Mitglied seiner Familie, üblicherweise einem Elternteil, geschrieben. Jede Geschichte trägt dazu bei, größeres Interesse an diesen Krankheiten zu wecken und erlaubt den Ärzten, die Perspektive des Patienten oder Familienmitglieds zu verstehen. Jede Geschichte dient dazu, den Mitgliedern dieser Gemeinschaft zu helfen.

 

LGDA sucht die Geschichten von Menschen, die mit Lymphangiomatose und dem Gorham-Stout-Syndrom leben, sowie von denen, die von uns gegangen sind, um sie auf ihrer Webseite, ihrem Newsletter „Channels“ und in anderen Mitteilungen zu veröffentlichen bzw. in den Medien zu verbreiten. Damit verfolgt LGDA das Ziel, das Wissen der Öffentlichkeit über diese Krankheiten und über die Auswirkungen auf die darunter leidenden Menschen und deren Familien zu fördern und verbessern.

 

Richtlinien für das Einreichen von Geschichten

Um eine Geschichte einreichen zu dürfen, müssen Sie mindestens 18 Jahre alt sein. Patienten unter 18 Jahren können ihre eigene Geschichte aufschreiben, auch Jugendliche zwischen 12 und 18 Jahren werden ermutigt, dasselbe zu tun. Jedoch müssen die Geschichten von ihren Eltern oder Erziehungsberechtigten eingereicht werden.

 

Bei der Einreichung müssen Vor- und Nachname ungekürzt, Geburtsdatum, Adresse, Telefonnummer und E-Mail-Adresse der/des Patientin/en und der/des Autors/in (falls sie/er sich von der/dem Patientin/en unterscheidet) angegeben werden, sowie die Person, die die Geschichte einreicht (falls sie sich von der/dem Autor/in unterscheidet). Diese Informationen werden nicht veröffentlicht, wir brauchen diese aber, um Sie kontaktieren zu können.

 

Fügen Sie ein Portrait der/des Patientin/en bei, das mit der Geschichte veröffentlicht werden kann. Es muss kein aktuelles Foto sein. Sie können außerdem noch 2 oder 3 zusätzliche Fotos beifügen. Die Fotos müssen mindestens 250 x 350 mp groß sein.

 

Von lebenden Patienten werden nur der Name und das Alter zum Zeitpunkt der Diagnose veröffentlicht. Wer die Geschichte eines geliebten Menschen, der an einer dieser Krankheiten gestorben ist, einreicht, wird entscheiden können, ob der Vor- und Nachname und das Geburts- und Todesdatum veröffentlicht werden.

 

Es muss nicht die gesamte Geschichte von der Diagnose bis zum Gegenwart aufgeschrieben werden. Sie können sich dafür entscheiden, ein besonderes Ereignis oder einer bestimmten Zeitraum zu beschreiben. Sie können auch ein Gedicht in Bezug auf Ihre Erfahrung schreiben, mit oder ohne beigefügter Geschichte.

 

Schreiben Sie kurz und klar und wenden Sie sich an die breite Öffentlichkeit.

 

Senden Sie Ihre Geschichte im Format .doc und Ihre Fotos als Anhang per E-Mail an die Adresse patient@lgdalliance-europe.org.