Registre des anomalies lymphatiques

Le centre pour anomalies vasculaires du Boston Children’s Hospital (l’hôpital pour enfants de Boston) a créé un registre pour les patients du monde entier, présentant des maladies lymphatiques rares et compliquées, telles que la lymphangiomatose et la maladie de Gorham-Stout.

 

Le registre des anomalies lymphatiques cherche à recueillir des données cliniques de patients provenant de tout pays, qui pourraient améliorer notre compréhension de ces maladies, y compris les complications à prévoir, les thérapies plus efficaces que d’autres, les indicateurs d’une stabilité et/ou d’une récidive de la maladie, ainsi que les modes de transmissions.

 

L’objectif principal de ce registre est d’améliorer la connaissance de ces maladies, pour concevoir des essais cliniques sur les maladies lymphatiques à l’avenir. Inscrivez-vous ici.

 

Vous pouvez aussi vous inscrire sur le registre international de la LGDA pour les malformations lymphatiques.