Come possiamo aiutarti?
È stata diagnosticata un’ Anomalia Linfatica Complessa a te o a una persona nella tua famiglia? Probabilmente avrai un milione di domande, o forse non ne hai nemmeno una perché non sai da dove cominciare. Siamo qui per aiutare te e la tua famiglia a trovare il supporto di cui avete bisogno fornendo informazioni a voi e ai vostri medici e per sperare insieme nel futuro.
"Avere un figlio a cui è stata diagnosticata una malattia estremamente rara è stato un evento che ha cambiato la vita della nostra famiglia. La LGD Alliance Europe ci ha permesso di interagire con un gruppo internazionale di famiglie proprio come la nostra".
Mary Keniry, Irlanda
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Vivere con questa malattia
Il tuo percorso di paziente
Purtroppo, ognuno vive un’esperienza diversa e unica legata alla propria anomalia linfatica complessa. Per questo motivo, LGD Alliance ha costruito, con l’aiuto di un grande numero di pazienti, una panoramica di quanto potresti sperimentare nell’arco della vita. Le esperienze che vivrai andranno a formare il tuo “Percorso di Paziente”.
Grazie al documento Percorso Paziente, ogni paziente può avere consapevolezza dei cambiamenti e delle sfide che presenta il futuro. Inoltre, il documento del Percorso Paziente ti dà l’opportunità di avere un dialogo più coerente con il tuo medico in relazione alle sfide che devi affrontare.
Un’esperienza di apprendimento quotidiano
Vivere con una malattia rara è un’esperienza di apprendimento quotidiano sia per le persone che ne sono affette, sia per le loro famiglie. Bisogna avere a che fare con medici, specialisti, personale infermieristico, compagnie assicurative, ospedali, farmacie, trasporti, scuola, lavoro, amicizie, vicini e vicine e molte altri aspetti, per non parlare del dolore, del timore e della rabbia con cui ci si ritrova a fare i conti in aggiunta a tutto questo.
Questa malattia è difficile da capire, quindi anche la famiglia, gli amici, le amiche e le altre persone avranno difficoltà a comprenderla.
La funzionalità e la longevità delle persone con le anomalie linfatiche complesse possono variare: dipendono da quanto gravemente la malattia colpisce il corpo. Una malattia lieve può rimanere stabile per molti anni, mentre i casi severi con interessamento cranio-facciale e/o toracico possono essere mortali. Le anomalie linfatiche complesse sono particolarmente gravi per le persone con interessamento polmonare. Alcune persone sono sopravvissute fino all’età adulta avanzata.
Esistono molti articoli, blog e altre fonti che parlano di come affrontare una malattia rara, incurabile e/o potenzialmente mortale. Non tutte queste fonti corrispondono alle tue esigenze, ma potrebbero esserti di aiuto. Ne riportiamo alcune, in lingua inglese, di seguito.
Condividi la tua esperienza
Stiamo crescendo e siamo felici che tu ci abbia trovato. La nostra comunità comprende pazienti, familiari, amici e amiche, medici e membri di altre organizzazioni votate a sostenere e fare ricerca su malattie linfatiche e ossee, assieme ad altre patologie rare.
Gruppi di sostegno su Facebook (per il momento solo in lingua inglese)
Abbiamo un gruppo privato su Facebook per pazienti in età adulta e per i genitori di pazienti di età inferiore ai 18 anni. Il gruppo è stato concepito come un luogo sicuro dove genitori e pazienti possono condividere le loro esperienze di vita con le anomalie linfatiche complesse. Il gruppo e i post che vi vengono pubblicati non compaiono nei risultati di ricerca e nessuno tranne i membri approvati del gruppo saprà chi fa parte del gruppo, né potrà vedere cosa vi viene pubblicato. È possibile entrare nel gruppo solo tramite invito.
Abbiamo creato anche il gruppo Facebook “Friends & Family” . Questo è stato concepito come un luogo dove le persone possono condividere le esperienze che vivono prendendosi cura di una persona affetta da un’anomalia linfatica complessa. Speriamo che qui, parenti e persone vicine ai pazienti e alle pazienti possano trovare un posto in cui sentirsi a proprio agio e condividere le proprie esperienze con chi sta affrontando le loro stesse preoccupazioni in un clima di supporto.
Pagina Facebook pubblica (per il momento solo in lingua inglese)
LGD Alliance Europe ha una pagina pubblica su Facebook dove chiunque può mettere “Mi piace” alle informazioni che pubblichiamo sugli eventi in corso nella nostra comunità, ai link a nuove storie e ad altre fonti in rete che potrebbero interessare alle persone che fanno parte della nostra comunità.
Segui LGD Alliance su Twitter (per il momento solo in lingua inglese)
Puoi seguire LGD Alliance Europe su Twitter: @LGDAlliance_EU
Puoi seguire LGD Alliance su Twitter: @LGDAlliance
Programma di corrispondenza pazienti
Trovare la persona in una situazione simile alla tua
L’anomalia linfatica generalizzata e la malattia di Gorham-Stout sono patologie estremamente rare e un solido sistema di supporto è di valore inestimabile per aiutare i pazienti, le pazienti e le loro famiglie ad affrontare la diagnosi e la vita con queste malattie. Uno dei modi in cui LGDA aiuta pazienti e famiglie a trovare sostegno è facilitando gli incontri con altre persone in una situazione simile alla loro.
Il nostro team di supporto ricerca persone di età simile, che sono sottoposte a trattamenti uguali o simili e/o che vivono vicine e, con il consenso di entrambe le parti, le mette in contatto. Siccome queste patologie sono molto rare, una corrispondenza perfetta è improbabile, però cerchiamo di trovare le situazioni che si corrispondono di più. Molte persone e famiglie creano legami forti e riferiscono di provare un immenso sollievo sapendo che non sono sole e che hanno qualcuno con cui poter condividere sensazioni, speranze, timori e frustrazione.
In questo senso, aiutiamo anche a chi ha perso una persona cara a causa di queste malattie.
Se sei interessato/a a partecipare al programma, compila e invia il modulo di registrazione al programma; sarai contattato/a dal nostro team di supporto quando troveremo una corrispondenza possibile. Il modulo di registrazione è in lingua inglese, scrivi a italia@lgda.eu se incontri difficoltà nella compilazione.
Trovare un medico
Hai difficoltà a trovare un medico per te o per una persona che ti è cara?
Siccome le anomalie linfatiche complesse possono influire su sistemi d’organo diversi e presentano molte variabili, spesso si rende necessario l’approccio multidisciplinare adottato presso i centri per le anomalie vascolari (Vascular Anomalies Centres, VAC) per la diagnosi e il trattamento. La maggior parte dei VAC ha sede negli ospedali pediatrici di grandi aree urbane, ma alcuni di questi accettano anche persone adulte e la maggior parte prende in esame i casi di pazienti di qualsiasi età. Inoltre, ci sono pediatri che forniscono consulenza ai medici di base per pazienti in età adulta.
Se hai bisogno di aiuto per trovare medici, specialisti o centri con esperienza nella gestione della tua situazione particolare, contattaci tramite il modulo di supporto per pazienti.
