Жизнь с этой болезнью

Ежедневное обучение и опыт.

 

Жизнь с редким заболеванием, ежедневное обучение и опыт для пациентов и их семей. Вам приходится иметь дело с докторами, специалистами, медсестрами, страховыми кампаниями, больницами, аптеками, транспортом, школами, работой, друзьями, соседями и так далее. К тому же, мы даже не упоминали о боле, печали, страхе и злости с которыми вам также приходится стыкаться.

 

Заболевание сложно понять, поэтому вашей семье, друзьям и другим будет также вас сложно понять.

 

Насколько хорошо и долго могут функционировать люди с лимфангиоматозом или болезнью Горхема различается. Зависит от того насколько сильно заболевание влияет на тело каждого человека. Легкая форма заболевания может оставлять в стабильном состоянии на протяжении многих лет, тогда как в тяжелых случаях с черепно-лицевой и/или торакальной зоной могут быть смертельные последствия. Лимфангиоматоз и болезнь Горхема имеет наиболее тяжелые последствия для тех, у кого страдают легкие. Некоторым пациентам удалось дожить до совершеннолетия.

 

Есть множество статей, блогов и т.д. о том, что делать с неизлечимыми, опасными для жизни и/или редкими заболеваниями. Не каждый из них подойдет вам или вашим потребностям, но возможно что-то поможет. Некоторые мы разместим здесь.

 

Вот несколько примеров на английском языке. Если вам нужен перевод, сообщите нам.

 

 

When a sibling is seriously ill (Когда брат или сестра тяжело больны)

Caring for a seriously ill child (Уход за тяжело больным ребенком)

Dealing with an incurable disease (Если имеете дело с неизлечимой болезнью)

Life-threatening illness: what to tell family and friends (Заболевание, которое угрожает жизни, что говорить семье и друзьям)

9 things never to say to friends battling illness (9 вещей, которые не следует говорить друзьям, которые борются с заболеванием)

Everything doesn’t happen for a reason (Не у всего, что происходит есть причина)