Żyć z tą chorobą

Codzienne doświadczenie nabywania wiedzy.

 

Życie z rzadką chorobą jest codziennym doświadczeniem edukacyjnym dla pacjentów i ich rodzin. Ma się do czynienia z lekarzami, specjalistami, pielegniarkami, firmami ubezpieczeniowymi, szpitalami, aptekami, logistyką, szkołą, pracą, przyjaciółmi, sąsiadami i tak dalej. Nie wspominając już o strachu, gniewie, bólu fizycznym i emocjonalnym, z którymi oprócz tego wszystkiego, ma się do czynienia.

Poznać tę chorobę nie jest łatwo, więc nawet Twoi bliscy, przyjaciele i inne osoby będą miały trudności z jej zrozumieniem.

Jakość i rokowana długość życia pacjentów z limfangiomatozą lub chorobą Gorhama mogą się różnić. Zależą one od tego, jak bardzo choroba wpływa na organizm każdego z nas. Łagodna postać choroby może pozostać stabilna przez wiele lat, podczas gdy ciężkie przypadki, obejmujące obszar twarzoczaszki lub klatki piersiowej, mogą być śmiertelne. Najpoważniejsze formy limfangiomatozy i choroby Gorhama to są te, które atakują płuca. Niektórzy pacjenci żyją aż do dorosłego wieku.

Istnieje wiele artykułów, blogów i innych rodzajów materiałów, które zajmują się leczeniem chorób nieuleczalnych, zagrażających życiu i/o rzadkich. Nie wszystkie przypadki będą miały zastosowanie do Ciebie lub Twoich potrzeb, ale i tak mogą być dla ciebie pomocne. Oto one.

Przykłady podane są w języku angielskim. Jeśli potrzebujesz tłumaczenia, prosimy o kontakt.

When a sibling is seriously ill

Caring for a seriously ill child

Dealing with an incurable disease

Life-threatening illness: what to tell family and friends

9 things never to say to friends battling illness

Everything doesn’t happen for a reason