Vivere con questa malattia

Un’esperienza di apprendimento quotidiana.

 

Vivere con una malattia rara è un’esperienza di apprendimento quotidiana per i pazienti e per le loro famiglie. Si ha a che fare con medici, specialisti, infermieri, compagnie assicurative, ospedali, farmacie, logistica, scuola, lavoro, amici, vicini e altro ancora. Per non parlare della paura, della rabbia e del dolore fisico ed emotivo che si devono affrontare in aggiunta a tutto questo.

 

Conoscere davvero questa malattia non è facile, perciò anche la tua famiglia, i tuoi amici e altre persone avranno difficoltà a capirla.

 

La qualità e le aspettative di vita dei pazienti affetti dalla linfangiomatosi o dalla malattia di Gorham possono variare. Dipendono da quanto duramente la malattia affligge il corpo di ognuno. Una malattia lieve può rimanere stabile per molti anni, mentre casi gravi, che coinvolgono la regione craniofacciale o la regione toracica possono essere fatali. Le forme più gravi della linfangiomatosi e della malattia di Gorham sono quelle che colpiscono i polmoni. Ci sono pazienti che sopravvivono fino all’età adulta.

 

Ci sono molti articoli, blog e altri tipi di materiale che trattano come affrontare una malattia incurabile, potenzialmente letale e/o rara. Non tutti i casi si applicheranno a te o alle tue esigenze, ma possono comunque esserti d’aiuto. Ne riportiamo alcuni qui.

Gli esempi riportati qui sono in inglese. Se hai bisogno di una traduzione, contattaci.

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