Vivre avec la maladie

Une expérience d’apprentissage au quotidien.

 

Vivre avec une maladie rare est une expérience d’apprentissage au quotidien pour les patients et leurs familles. Vous devez gérer les médecins, les spécialistes, les infirmiers, les compagnies d’assurance, les hôpitaux, les pharmacies, le transport, l’école, le travail, les amis, les voisins, et bien d’autres choses. Et ne parlons même pas de la douleur, du chagrin, de la peur et de la colère avez lesquels vous devez également vivre.

 

Cette maladie est difficile à comprendre. Donc, parfois, votre famille, vos amis et d’autres personnes auront des difficultés à la comprendre eux aussi.

 

La façon dont les gens fonctionnent avec une lymphangiomatose ou une maladie de Gorham-Stout et leur espérance de vie peuvent varier. Cela dépend de l’influence de la sévérité de la maladie sur le corps de chaque personne. Une maladie à un stade léger peut rester stable pendant des années, alors que des cas à un stage sévère touchant les zones crâniofaciale et/ou thoracique peuvent être fatales. La lymphangiomatose et la maladie de Gorham-Stout sont les formes les plus sévères pour les patients dont les poumons sont touchés. Certains patients survivent jusqu’à l’âge adulte.

 

Il existe de nombreux articles, blogs et autres supports sur la gestion d’une maladie incurable, mortelle et/ou rare. Tous ne s’appliqueront pas à votre situation, tous ne répondrons pas à vos questions, mais ils peuvent déjà vous aider. Nous mettrons des liens vers certains d’entre eux ici.

 

Voici quelques exemples en anglais. Si vous avez besoin d’une traduction, n’hésitez pas à nous contacter.

When a sibling is seriously ill

Caring for a seriously ill child

Dealing with an incurable disease

Life-threatening illness: what to tell family and friends

9 things never to say to friends battling illness

Everything doesn’t happen for a reason