Mit dieser Krankheit leben

Eine tägliche Lernerfahrung.

 

Mit einer seltenen Krankheit zu leben ist für die Patienten und ihre Familien eine tägliche Lernerfahrung. Man hat mit Ärzten, Fachärzten, Krankenpflegern, Versicherungsunternehmen, Krankenhäusern, Apotheken, Logistik, Schule, Arbeit, Freunden, Nachbarn und vielen anderen Aspekten zu tun. Ganz zu schweigen von der Angst, der Wut und dem physischen und emotionalen Schmerz, mit denen man zusätzlich umgehen soll.

 

Diese Krankheit ist schwer zu verstehen. Deshalb werden auch Ihre Familie, Freunde und andere Menschen Schwierigkeiten haben, sie zu verstehen.

 

Die Lebensqualität und Lebenserwartung  von Menschen mit Lymphangiomatosis und dem Gorham-Stout-Syndrom  können unterschiedlich sein. Es hängt davon ab, wie stark die Krankheit den Körper jeder Person beeinträchtigt. Eine leichte Erkrankung kann viele Jahre lang stabil bleiben, während schwere Fälle, die die kraniofazialen (Schädel und Gesichts-) Bereiche oder den Brustkorb betreffen, tödlich sein können. Lymphangiomatose und das Gorham-Stout-Syndrom sind gravierender, wenn die Lungen betroffen sind. Einige Patienten überleben bis zum Erwachsenenalter.

 

Es gibt viele Artikel, Blogs und andere Arten von Material über dem Umgang mit einer unheilbaren und potentiell tödlichen bzw. seltenen Krankheit. Nicht alle davon werden auf Sie zutreffen oder Ihre Bedürfnisse erfüllen, aber Sie könnten sie trotzdem nützlich finden. Nachstehend finden Sie einige davon.

 

Die hier aufgeführten Beispiele sind auf Englisch. Bitte kontaktieren Sie uns, falls Sie eine Übersetzung benötigen.

 

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