Programme de rencontre des patients

Trouver la personne qui vous correspond le plus

Les anomalies lymphatiques généralisées et la maladie de Gorham-Stout sont des maladies extrêmement rares. Un système de soutien fort est inestimable pour aider les patients et leur famille à faire face au diagnostic et à la vie quotidienne avec ces maladies. Une des actions de la LGDA pour aider les patients et leur famille pour trouver le soutien dont ils ont besoin est de faciliter les rencontres au sein de la communauté.

 

Notre équipe de soutien aux patients cherchent des patients dans des tranches d’âge similaires, qui suivent le même traitement ou presque, et/ou qui vivent le plus près possible les uns des autres. Quand les deux parties sont d’accord pour se rencontrer, les présentations peuvent être faites. Puisque ces maladies sont si rares, une correspondance parfaite est peu probable. Cependant, nous essayons de trouver le profil le plus proche possible de chaque situation. Un grand nombre de ces patients et familles similaires créent des liens très forts et nous rapportent un sentiment d’immense soulagement. Ils ne se sentent plus seuls et ont quelqu’un avec qui partager leurs impressions, leurs espoirs, leurs peurs et leurs frustrations.

 

Nous fournissons également une assistance à la rencontre pour les familles qui ont perdu un être aimé à cause de l’une de ces maladies.

 

Si vous souhaitez participer au programme de rencontre des patients, veuillez remplir et envoyer le Formulaire de rencontre des patients. Un membre de notre équipe de soutien vous contactera lorsque nous aurons localisé une possible correspondance.