Media społecznościowe

Dołącz do nas! Śledź nas na Facebooku i Twitterze.

 

Facebook

 

Prywatna grupa wsparcia.

Mamy grupę prywatną na Facebooku dla pacjentów dorosłych i rodziców pacjentów niepełnoletnich. Grupa ta została stworzona, aby zapewnić pacjentom i ich rodzinom bezpieczne miejsce, w którym mogą dzielić się doswiadczeniami na temat życia z GLA i SGS. Ta grupa i jej posty nie pokażą się w wynikach wyszukiwania w sieci i nikt poza zatwierdzonymi członkami grupy nie będzie wiedział, kto do niej należy, ani nie będzie mógł zobaczyć posty w niej umieszczone.

 

Grupa dla przyjaciół i rodzin.

Grupa dla przyjaciół i rodzin (Lymphangiomatosis & Gorham’s Disease Frends & Family Group) została stworzona, aby dać osobom miejsce, w którym mogą dzielić się swoimi doświadczeniami w opiece nad osobą żyjącą z GLS/SGS. Mamy nadzieję, że bliscy i przyjaciele pacjentów znajdą tu miejsce, w którym czuć się swobodnie dzieląc się doświadczeniami z osobami, które borykają się z tymi samymi problemami. Dostęp do tej grupy odbywa się poprzez zgodę pacjenta (lub rodzica), bądź poprzez podanie wysłane na adres info@lgdalliance-europe.org

 

Strona publiczna

 

LGDA ma stronę publiczną, gdzie każdy może dać swojego like’a i gdzie publikujemy informacje o wydarzeniach, które interesują naszą społeczność, oraz linki do najnowszych postów i wszystkich informacji, które mogłyby być interesujące dla członków naszej małej społeczności. LGDA jest śledzona przez ponad 1600 osób, dzięki którym rozrzesza się zakres informacji o naszej małej społeczności.

 

Twitter

Możesz śledzić LGDA na Twitterze: @LGDA_EU.