Social media

Unisciti a noi! Seguici su Facebook e Twitter.

 

Facebook

 

Gruppo di sostegno privato

Abbiamo un gruppo privato su Facebook per i pazienti adulti e per i genitori dei pazienti che hanno meno di 18 anni. Il gruppo è stato creato per dare ai pazienti e ai loro genitori un luogo sicuro dove possono condividere esperienze sulla loro vita con le GLA e la SGS. Questo gruppo e i relativi post non saranno visualizzati nelle ricerche in rete e nessun’altro al di fuori dei membri approvati del gruppo sarà a conoscenza di chi ne fa parte, né potrà visualizzarne i post effettuati all’interno.

 

Gruppo per gli amici e le famiglie

Il gruppo per gli amici e le famiglie (Lymphangiomatosis & Gorham’s Disease Frends & Family Group) è stato creato per dare alle persone un luogo dove possono condividere le loro esperienze nel prendersi cura di una persona che convive con la GLA/SGS. La nostra speranza è che qui i parenti e gli amici stretti dei pazienti possano trovare un luogo dove si sentano a proprio agio nel condividere le loro esperienze, all’interno di un ambiente di sostegno, con un gruppo di persone che affrontano gli stessi problemi. L’accesso a questo gruppo avviene attraverso l’approvazione del paziente (o del genitore), oppure mediante l’invio di una richiesta all’indirizzo info@lgdalliance-europe.org.

 

Pagina pubblica

La LGDA ha una pagina pubblica sulla quale chiunque può mettere “Mi piace” e dove pubblichiamo le informazioni sugli eventi che interessano la nostra comunità e i link alle storie più recenti e a tutto quello che potrebbe essere interessante per i membri della nostra comunità. La LGDA è seguita da oltre 1600 persone, grazie alle quali si estende la portata delle informazioni sulla nostra piccola comunità.

 

Twitter

Puoi seguire la LGDA su Twitter: @LGDA_EU.