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Groupe de soutien privé

Pour les patients adultes et les parents de patients âgés de moins de 18 ans, nous gérons un groupe Facebook privé. Ce groupe a été créé pour être un lieu sûr où les patients et les parents peuvent partager leurs expériences sur la vie avec une anomalie lymphatique généralisée et la maladie de Gorham-Stout. Ce groupe et les publications de ce groupe n’apparaîtront pas dans les recherches Internet et personne qui n’a pas été préalablement approuvé en tant que membre ne saura qui appartient à ce groupe, ni ne pourra publié du contenu. L’adhésion au groupe se fait sur invitation uniquement. Si vous êtes intéressé(e) pour y adhérer, veuillez envoyer votre demande à l’adresse info@lgdalliance-europe.org et nous vous communiquerons le processus d’invitation.

 

Groupe des amis et des familles

Le groupe des amis et des familles de patients présentant une lymphangiomatose et la maladie de Gorham-Stout a été créé pour que les gens, qui s’occupent de quelqu’un vivant avec une anomalie lymphatique généralisée ou la maladie de Gorham-Stout, puissent y partager leurs expériences. Nous espérons que les membres des familles et les mais proches des patients trouveront ici un endroit où ils se sentent en confiance pour partager leurs expériences dans un environnement d’entraide et de soutien, avec un groupe de personnes qui font face aux mêmes inquiétudes. L’accès à ce groupe se fait par le patient ou un de ses parents. Vous pouvez également envoyer une demande à l’adresse info@lgdalliance-europe.org.

 

Page publique

La LGDA possède une page publique que tout le monde peut « aimer ». Nous y publions des informations diverses sur les événements qui se déroulent au sein de notre communauté, des liens vers de nouvelles histoires et vers d’autres contenus sur Internet, qui peuvent être pertinents pour les membres de notre communauté. La page de la LGDA compte déjà plus de 1 600 abonnés, participant tous à la diffusion des informations sur notre petite communauté.

 

Twitter

Vous pouvez suivre la LGDA sur Twitter : @LGDA_EU.