Soziale Netzwerke

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Facebook

 

Private Unterstützergruppe

Auf Facebook verfügen wir über eine private Gruppe für erwachsene Patienten und die Eltern minderjähriger Patienten. Die Gruppe wurde erstellt, um Patienten und ihren Eltern einen sicheren Ort zu garantieren, wo sie ihre Lebenserfahrungen mit GLA und GSS teilen können. Diese Gruppe und die dazugehörigen Posts werden nicht in den Suchergebnissen im Internet auftauchen und nur die zugelassenen Gruppemitglieder werden wissen, wer der Gruppe angehört und welche Posts darin enthalten sind.

 

Gruppe für Freunde und Familie

Die Gruppe für Freunde und Familien(Lymphangiomatosis & Gorham’s Disease Friends & Family Group) wurde erstellt, um Leuten einen Ort zu bieten, wo sie ihre Erfahrungen mit der Pflege einer unter GLA/GSS leidenden Person teilen können. So hoffen wir, den Verwandten und engen Freunden der Patienten einen Ort zur Verfügung stellen zu können, wo sie sich wohl fühlen und ihre Erfahrungen in einer Atmosphäre der Unterstützung teilen können, mit Menschen, die vor denselben Probleme stehen. Der Gruppe kann man nach der Zustimmung des Patienten (oder der Eltern) oder durch eine Anfrage an die Adresse info@lgdalliance-europe.org beitreten.

 

Öffentliche Seite

LDGA verfügt über eine öffentliche Seite, wo jeder „Gefällt mir“ klicken kann und wo wir Informationen über die Veranstaltungen unserer Gemeinschaft, Links zu den neuesten Geschichten sowie alles veröffentlichen, was für die Mitglieder unserer Gemeinschaft interessant sein könnte. LGDA hat mehr als 1600 Followers, die die Reichweite der Informationen über unsere kleine Gemeinschaft hinaus ausdehnen.

 

Twitter

Sie können LGDA auch auf Twitter folgen: @LGDA_EU.